BEAUCOUP D’AIDANTS ACTIFS ONT DU MAL À SUPPORTER LA CHARGE DE LEUR DOUBLE VIE. ILS EN PARLENT PEU À LEURS SUPÉRIEURS HIÉRARCHIQUES, PAR PUDEUR, PAR PEUR DU JUGEMENT. POURTANT, UNE ADAPTATION DE LEUR POSTE ET UNE FLEXIBILITÉ DES HORAIRES LES AIDERAIENT À MIEUX FAIRE FACE À LEURS OBLIGATIONS PRIVÉES COMME PROFESSIONNELLES. Par Marina Al Rubaee

« Je demande seulement à mon entreprise d’être plus flexible pour me soulager. »

Claire, 35 ans, aidante active de son mari

1 sur 12
c’est le nombre d’aidants parmi les actifs
Vidéo : Chaîne de solidarité à l'usine Badoit

Quand le petit Mathys, à 9 ans, est tombé malade, son père, Christophe Germain a reçu de ses collègues de l'usine Badoit un don très particulier : 170 jours de congés pour s'occuper de son fils aujourd'hui décédé. Pour garder la mémoire et aider à son tour d'autres salariés, l'association D'un papillon à une étoile milite pour légaliser le don de congés et RTT.

« En oncopédiatrie, beaucoup de parents ont des problèmes avec leur employeur. »

Christophe Germain, fondateur de l'association D'un papillon à une étoile

Ce qu'ils en disent
Michel Vermorel
Directeur adjoint « handicap et grand âge », et Christine Martin, conseillère technique chargée des ressources humaines à l’Agence régionale de santé (ARS) Rhône-Alpes.
Charles-Henry Guez
Secrétaire de l'URPS - Médecins de Rhône-Alpes (Union régionale des professions de santé).
Pierre Saltel
Psychiatre au centre de cancérologie Léon Bérard de Lyon.
Marc Tincry
Chef du service « dialogue social », département relations de travail, à la DIRECCTE (Directions régionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi).
« AU TRAVAIL, ON SE TAIT POUR SE PROTÉGER »

« Un équilibre difficile à tenir »
La situation des aidants actifs est complexe. Il leur faut souvent trouver un équilibre entre leur vie professionnelle et familiale, un équilibre difficile à tenir, surtout pour ceux qui ont de jeunes enfants dont il faut aussi s’occuper. Pris entre diverses obligations, ils risquent de tomber dans un épuisement autant physique que psychologique. De plus, ils sont difficiles à repérer. Souvent, ils gardent leurs souffrances pour eux.

« Échapper au regard d’autrui » 
Cela est dû à un sentiment de pudeur, de culpabilité ou même de déni. Pour certains, cacher leur situation revient à se protéger. Se taire, c’est échapper au regard d’autrui. En parler, c’est montrer

aux autres ses failles et ses faiblesses, ce qui n’est pas concevable dans le monde du travail où il faut être productif et cloisonner sa vie privée et sa vie professionnelle. Pourtant, si ces aidants ne sont pas accompagnés par l’entreprise, cela peut avoir des conséquences en termes de coûts et de gestion des ressources humaines.

Une bonne porte d’entrée pour les repérer est celle de la proximité. Cela peut passer par le médecin du travail, le médecin traitant, les pharmaciens. Ils sont bien placés pour informer en mettant à disposition des flyers, des plaquettes, tout ce qui permettra de s’ouvrir à la discussion, de créer un lien de confiance et de le maintenir. Á l’aidant de choisir. Rien ne lui est imposé.

« L’AIDANT A BESOIN DE DÉCIDER PAR LUI-MÊME »

« Un système d’aide bien en amont »
Il est important d’organiser un système d’aides bien en amont, avant que les personnes n’arrivent à des situations de rupture. Mais avec un bémol : les aidants viennent me faire part de leurs difficultés à tout concilier, à faire des choix permanents. Ils ont une volonté naturelle à trouver des solutions par eux-mêmes. Le danger à vouloir tout organiser et tout cadrer à leur place, c'est qu'on risque de les empêcher de prendre leurs propres décisions, estimant qu’il existe déjà des structures en place.

« Redonner confiance » 
Ce qu’il faut comprendre, c’est que le rôle des médecins est d’accompagner par l’écoute et non de donner des conseils. Il s’agit de valider, de reconnaître la solution choisie par l’aidant. Il est important de lui redonner confiance par rapport à ce qu’il a décidé. Si, par exemple, quelqu’un a fait le choix de diminuer son temps de travail, c’est que cela semble être, à ce moment-là, le choix le plus judicieux pour lui. Il n’est pas malade mais mis au repos, ce qui n’est pas la même chose. Pour l’instant, il n’y a pas d’autre solution que de donner du répit aux aidants en situation de crise. Ils ne peuvent pas tout mener de front et la poursuite de leur activité professionnelle peut être impactée.

« TROUVER LES BONS COMPROMIS »

« Éviter des attitudes excessives » 
Le proche doit préserver son épanouissement personnel tout en garantissant un investissement économique suffisant pour lui et sa famille. Les soignants vont lui donner les informations utiles afin de lui permettre de prendre des décisions et de lui éviter des attitudes excessives. Le rôle des psychiatres dans l’équipe soignante c'est d’être ceux qui veillent à ce que des états émotionnels intenses, entre autres, ne le conduisent pas à des choix qui pourraient lui être préjudiciables comme de renoncer à son travail, par exemple. 

« Trouver ensemble un compromis » 
L’objectif est d’aider le proche à parler avec son patron, son chef d’équipe ou ses clients s’il est en

profession libérale. Ce qui implique d’engager des négociations, de partager des informations avec les partenaires de travail. Il ne s’agit pas d’être transparent ou trop naïf, mais il leur faut accepter de ne pas être dans une situation permanente de méfiance. 
Quand on négocie, il faut partir avec l’idée que chaque partie ne partage pas les mêmes points de vue, mais qu’il est possible de trouver ensemble un compromis qui convienne à tout le monde. Celui-ci doit être souple parce qu’il est difficile de définir des échéances très précises en temps (semaine ou mois). Je conseille souvent de faire alliance avec le médecin du travail, qui a aussi un rôle utile à jouer dans ce domaine.

« »

« La relation d’aide crée aussi du bonheur... »
Le constat est celui-là : les proches qui sont dans une situation de maladie, de handicap ou de dépendance, renvoient aux aidants le bonheur simple d’être en bonne santé. Quand on voit qu’un geste qu’on fait sans s’en apercevoir, comme le fait de respirer, pose d’énormes difficultés à d’autres, ça renvoie à une satisfaction de l’existence qui est une vraie force. Quand vous vous levez le matin, vous pouvez être heureux même si vous avez des problèmes. Les aidants ressentent, par ricochet, cette félicité du bonheur qui provient des personnes qu’ils accompagnent et qui luttent pour leur survie.

« Élargir les ressources collectives »
Pour un dirigeant qui réfléchit et qui est un peu sensé, ces qualités d’opiniâtreté et d’optimisme,par-delà l’adversité dans laquelle doivent se débattre les aidants, sont des valeurs qu’il peut parfaitement réutiliser afin de motiver son équipe ou servir la performance globale de son entreprise, intimement liée à la performance sociale. L’une et l’autre se nourrissent obligatoirement. 
Il ne faut pas oublier que tout le monde peut se trouver du jour au lendemain dans la position d’aidant. En entreprise, il s’agit d’élargir les ressources collectives afin d’aider chaque individuà résoudre un problème qu’il ne peut résoudrepar lui-même car il a dépassé ses capacités.

« Avec l'ARS et les partenaires sociaux, nous nous sommes engagés pour sensibiliser les entreprises. »
Bernard Rombeaut
Référent chargé de la santé et de l’environnement, au Medef, en Rhône-Alpes. Il sensibilise les entreprises aux problèmes des aidants actifs.
« C'est très difficile de travailler au quotidien, mais aussi d'évoluer dans sa carrière, parce que l'on n'a pas tout le temps disponible. »
Christian Brun
Responsable associatif à la Fédération des associations pour les adultes et jeunes handicapés (APAJH).
« C'est en prenant soin de lui que l'aidant prendra soin de la personne handicapée. »
Pierre Mirabel
Administrateur de l’association française des sclérosés en plaques en Rhône- Alpes. Aidant de son épouse aujourd'hui décédée, il témoigne de son expérience alors qu’il menait de front une activité professionnelle.
26 % DES AIDANTS
ONT DÛ S’ABSENTER EN DEHORS DE LEURS CONGÉS PAYÉS
16 JOURS D’ABSENCE
POUR LES SALARIÉS AIDANTS, EN MOYENNE, PAR AN
65 % DES AIDANTS ACTIFS
CACHENT LEUR SITUATION À LEURS SUPÉRIEURS
Des initiatives innovantes

La maison des parents : hébergement des familles d’hospitalisés
Située à quelques minutes de plusieurs hôpitaux, la maison des parents est depuis 1996 une structure d’accueil réservée en priorité aux proches de malades durant une période d’hospitalisation. C’est aussi un lieu d’information où les familles peuvent, si elles le souhaitent, échanger et partager l’histoire de la maladie de leur proche avec des interlocuteurs ouverts et disponibles. 
5, rue des Artisans/boulevard Ambroise-Paré 69008 Lyon 
Tél. : 04 72 78 07 07 
Site : www.albec.asso.fr

D'un papillon à une étoile
Papillon, c’était le petit nom de Mathys donné par ses parents. L’étoile, c’est pour avoir rejoint le ciel à onze ans. Mathys est mort d’un cancer. Dix-huit mois de combat. Pendant sa maladie, Christophe Germain a pu bénéficier de la solidarité de ses collègues qui lui ont offert 170 jours de leurs congés pour rester auprès de son fils. Depuis, pour la mémoire de Mathys, mais aussi afin de continuer le combat pour les autres familles, il milite pour un projet de loi officialisant le droit de don de jours de congés. L’association apporte également un soutien moral et financier (sous forme de bons d’achats) aux familles qui ont un enfant malade d’un cancer.
Site : www.dunpapillonauneetoile.fr

Le service des Fenottes : le droit au répit
Le service « Les Fenottes » a été initié par l’association des paralysés de France à partir de l’idée des « baluchonneuses Alzheimer » qui a pris racine au Québec (Canada). Cette expérience a été lancée en Rhône-Alpes en 2009. Elle est destinée aux aidants familiaux assistant des proches en situation de handicap ou dépendants, âgés de 18 à 60 ans (et au-delà de 60 ans, si le handicap n’est pas lié à l’âge), atteints de déficiences motrices et/oucérébro-lésés. L’idée initiale du projet est de mettre en relation un aidant familial qui a besoin de répit et une personne compétente qui vient à domicile pendant quelques heures, une soirée, un week-end ou davantage, pour le remplacer. La présence de cet accompagnant ne modifie en rien l’organisation habituelle (aides-soignantes, infirmières...) et permet surtout à la personne en situation de handicap de rester dans son environnement. 
Les Fenottes de l’APF–SESVAD
10, rue de la Pouponnière 69100 Villeurbanne
Tél. : 04 72 43 04 77 
Mail : sesvad@apf69.asso.fr 
Site : www.fenottes-apf.fr 

Une école pour tout connaître de la sclérose en plaques
En quatre séances, qui ont lieu généralement les samedis matins, les personnes de plus de 18 ans atteintes de scléroses en plaques, récemment

diagnostiquées (moins de deux ans), peuvent tout savoir, comprendre et connaître au sujet de leur maladie. L’objectif : sortir de l’isolement, écouter, partager sur des thèmes médicaux, sociaux et psychologiques. Les accompagnants sont invités à y assister. Le but étant de mieux appréhender la maladie et d’apprendre à vivre avec. 
Tél. : 04 72 68 13 14 
Site : www.rhone-alpes-sep.org

Visite à domicile d’une équipe mobile pour les malades d’Alzheimer 
Voilà un nouveau dispositif pour aider les malades d’Alzheimer et leur famille. La ville et le CCAS de Grenoble ont créé une équipe mobile pour intervenir directement au domicile des patients. Elle doit permettre de soulager les proches. L’enjeu est important quand on sait que près de 4 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer dans l’agglomération grenobloise. Pour compléter cette initiative, une maison des aidants a vu le jour et propose un service de “baluchonnage” : un professionnel qui propose de prendre le relais des aidants en venant les remplacer de quelques heures à quelques jours. 
La maison des aidants : 04 76 70 16 28 
CCAS de Grenoble : 04 76 69 45 00