L’ACADÉMIE D’AIX-MARSEILLE, EN POINTE SUR LA QUESTION, A INSCRIT L’ÉGALITÉ DES CHANCES PAR LA RÉUSSITE SCOLAIRE DES ÉLÈVES À BESOINS ÉDUCATIFS PARTICULIERS DANS SON PROJET ACADÉMIQUE 2011-2014. MAIS, SUR LE TERRAIN, LES CHOSES SONT LOIN D’ÊTRE SIMPLES… TRÈS SOUVENT, LES PARENTS D’ENFANTS MALADES ET HANDICAPÉS ONT LE SENTIMENT DE DEVOIR SE BATTRE CONTRE L’INSTITUTION, SURTOUT LORSQUE LEUR ENFANT EST ATTEINT DE HANDICAP NEUROLOGIQUE. PEU À PEU, POURTANT, PARENTS ET ENSEIGNANTS APPRENNENT À SE CONNAÎTRE. Par Natacha Czerwinski

« On ne sait pas où aller. On doit construire soi-même le chemin. »

Alix Galinier-Warrain, association Soliane

+ 1 collégien/ lycéen
en situation de handicap dans 82 % des établissements d’Aix-Marseille
Vidéo : Ma bataille, ma fille (en mal de nourriture)

Aujourd’hui encore, les proches sont souvent écartés des traitements des troubles alimentaires. L’association Autrement, à Trans-en-Provence, dans le Var, aide les parents à retrouver leur rôle et à établir un meilleur dialogue avec leur enfant. Une condition importante pour les soins, mais aussi pour la suite de la relation familiale. 
Site : www.anorexie-et-boulimie.fr

« Notre travail, c’est de rendre aux parents leur potentiel pour aider leur enfant. »

Angélique Gimenez, psychopraticienne, association Autrement

Ce qu'ils en disent
Patrick Padovani
Adjoint au maire de Marseille, délégué aux personnes handicapées.
Annie Chartreux-Bousquet
Médecin scolaire dans l’académie d’Aix-Marseille.
Luce Nocera
Présidente de l’association départementale Dyspraxie France Dys et maman d’un adolescent dyspraxique.
Pascal Daniel
Chef de service du pôle « enfant » à la maison départementale des personnes handicapées (MPDH), l’une des plus grosses de France.
« ESPERANZA, UN PROJET UNIQUE POUR LES FAMILLES D’AUTISTES »

« Une prise en charge globale »
La ville porte un projet expérimental, Esperanza, qui propose un parcours coordonné et intégré pour les enfants et adolescents autistes en rassemblant, en un même lieu, différentes structures scolaires, médico-sociales et sanitaires. L’idée ? Lorsque la difficulté d’un enfant est repérée, celui-ci est intégré dans le dispositif et remis à niveau pour ensuite pouvoir retourner dans une classe « normale ». Esperanza propose une prise en charge globale où les savoirs et les compétences des institutions sont mutualisés, ce qui évite aux parents d’être confrontés à des interlocuteurs multiples.

« De nombreux partenaires »
Si la mairie met à disposition les locaux, de nombreux partenaires sont impliqués dans le projet. Parmi eux, nous comptons un institut privé, l’Association médico-sociale de Provence, qui porte un projet de SESSAD et de semi-internat et l’hôpital Valvert, qui a un accueil thérapeutique. D’ailleurs, pour la première fois, nous allons, à travers Esperanza, externaliser l’accueil médical des autistes. Trop souvent, ces parents subissent une triple peine : mon enfant est autiste, on me dit que c’est de ma faute et je vais dans un milieu psychiatrique pour le faire soigner. Esperanza va permettre de casser ces schémas.

« LA PRIORITÉ : UNE MEILLEURE SYNERGIE »

« La meilleure scolarité possible »
L’objectif des médecins scolaires est de déterminer avec les familles les besoins de leur enfant afin qu’il ait la meilleure scolarité possible. Nous les recevons pour comprendre son parcours de vie, définir quelles sont ses capacités et ses difficultés et ce qu’on peut mettre en place pour lui : un casier, un ascenseur, des sorties autorisées, des photocopies, des livres en double… Tout est acceptable a priori. 

« Une meilleure synergie »
Beaucoup de choses ont bougé en 10 ans. L’école a fait beaucoup d’efforts et nous sommes aujourd’hui dans un processus d’inclusion. Sur mon secteur, je ne connais pas d’école où il n’y ait pas d’enfant porteur de handicap…

Mais il reste des situations difficiles. Bien sûr, nous n’avons pas le droit d’enlever tout espoir à des parents qui rêvent de voir leur enfant suivre un cursus classique. Mais certains sont dans le déni du handicap… C’est compliqué pour tout le monde, notamment parce que le temps des parents n’est pas celui de l’école.
On peut améliorer la situation en créant, par exemple, une meilleure synergie entre les différents partenaires et des passerelles plus grandes entre les milieux spécialisés – qui gagneraient à être davantage transparents – et l’école. Des intégrations à temps partiel des deux côtés permettraient de casser les représentations négatives.

« IL RESTE À FORMER LES ENSEIGNANTS »

« Stratégies de contournement »
Un enfant dyspraxique a des problèmes d’automatisation du geste et il peine à nouer ses lacets, couper sa viande, etc. Pour les enfants dyslexiques ou dyspraxiques, l’école devient vite une souffrance : ils perdent confiance en eux, culpabilisent, s’épuisent pour réussir. Quand on est parent, on porte aussi cette souffrance. Et on se retrouve à numériser les documents, réécrire des pages entières, récupérer auprès d’autres parents les leçons incomplètes… Il faut inventer, au quotidien, des stratégies de contournement. 

« Classes CLIS et ULIS dys »
Il existe de plus en plus d’outils informatiques adaptés. Il faut en user, même si l’apprentissage est long. Si l’on outille l’enfant dès le primaire, il sera performant au collège.

Ces aménagements éviteront d’évaluer l’enfant sur son handicap et limiteront les erreurs d’orientation. Dans l’académie d’Aix-Marseille, nous avons été les premiers à avoir mis en place des classes CLIS et ULIS dys. Depuis fin 2006, nous avons également créé un système de regroupements d’enfants dyspraxiques. L’idée ? Mutualiser un auxiliaire de vie scolaire autour d’un trio de même niveau, afin que les élèves se sentent moins isolés et moins stigmatisés. Mais le problème fondamental reste la formation des enseignants, souvent déroutés par ces handicaps neurologiques invisibles.

« TENIR COMPTE DES RÉALITÉS DU TERRAIN »

« Nous évaluons et notifions les besoins de l’enfant »
Sur la base d’un dossier rempli par la famille, nous évaluons et notifions les besoins de l’enfant en difficulté en termes d’allocations, de transport, de matériel pédagogique adapté et de présence d’un auxiliaire de vie (AVS). Nous prenons des décisions d’orientation tout en tenant compte des réalités du terrain. 

« Logiques de stage »
Notre difficulté, c’est parfois d’expliquer aux familles que la scolarité n’est plus la bonne réponse.

Un projet de vie se construit sur le long terme et, quand le jeune rentre en institut médico-éducatif (IME) à 13-14 ans, c’est tard… Les IME connaissent bien les ESAT (établissements et services d’aides par le travail), les jeunes peuvent facilement rentrer dans des logiques de stage, cela évite les ruptures de prise de charge. Dans leur réseau, ils ont aussi les foyers de vie et les Maisons d’accueil spécialisées (MAS). Mais les familles ont souvent du mal à projeter aussi loin, ce qui est compréhensible… Á la réception des décisions, celles-ci disposent d’un droit de recours. Mais, par la pédagogie, nous désamorçons beaucoup de situations.

« Quand vous avez un enfant différent, tout votre monde s'écroule autour de vous. Après soit vous vous laissez emporter, soit vous rebondissez... »
Sarah Nabet
Maman d’une petite fille atteinte d’une maladie chromosomique rare.
« La moitié de ma famille en Italie travaille dans l'école. Du point de vue de l'intégration, l'Italie a vingt ans d'avance. »
Nunzia Contaldi
Maman d'Alessandro, 8 ans, qui présente un développement hétérogène.
« Chaque jour à la crèche est différent. J'ai fait installer un cahier pour noter tout ce qu'il a fait dans la journée... »
Sandrine Ricard
Maman d'Hugo, 3 ans, qui est sujet à des troubles envahissants du développement à tendance autistique.
« C'est un peu la galère pour tout le monde. Nous aidons des enfants en difficulté, quelles que soient ces difficultés ; chaque cas est particulier. »
Dominique Vallée
Pédiatre et fondatrice de l’association Score d’enfance, qui coordonne la prise en charge des enfants différents.
16 500 DEMANDES
CONCERNANT DES ENFANTS, DÉPOSÉES À LA MDPH EN 2012
17% DES 9 378 ÉLÈVES
HANDICAPÉS DE L’ACADÉMIE D'AIX-MARSEILLE ONT DES TROUBLES « DYS »
Des initiatives innovantes

Soliane : les parents à l’honneur
« Rompre l’isolement et accompagner les parents afin d’améliorer la prise en charge des enfants », tel est le credo de Soliane, une association née il y a dix ans qui soutient environ quatre cents familles grâce à de nombreux rendez-vous – café des parents, café des papas, atelier d’accompagnement à la scolarité, atelier fratries, rencontres festives – destinés aux parents d’enfants touchés par des troubles du développement ou toute autre situation de handicap. Des séances de cinéma adaptées, pendant lesquelles les enfants peuvent bouger, se lever et courir dans la salle, sans craindre le regard des autres, sont également organisées. Soliane travaille également à la sensibilisation au handicap en allant dans les écoles, les centres de loisirs et les lieux de formation des soignants. 
44, boulevard Rabatau, 13008 Marseille. 
Tél. : 04 91 29 39 40 
Site : www.associationsoliane.fr

Les pensées roulantes
L’association Alzheimer Aidants Var propose depuis janvier une plateforme de répit itinérante qui se déplace dans le Haut-Var afin de soutenir les aidants des villages isolés. De Nans-les-Pins à Saint-Maximin en passant par Rians et Toulon, cette structure, baptisée Les pensées roulantes, prend ses quartiers dans une salle mise à disposition.« Le matin, nous proposons un accompagnement social et juridique (montage d’un dossier d’allocation personnalisée d’autonomie, renseignements sur la télé-alarme, etc.), et l’après-midi, des activités sur site

pour aidants et aidés – groupe de parole, stimulation cognitive – ou des sorties », détaille Adeline Mayer, coordinatrice médico-sociale des « pensées roulantes » qui, grâce à son minibus, peut également venir chercher les aidants à leur domicile. En parallèle, des sessions de formation (sous forme de sept modules de deux heures) sont aussi organisées. Le tout est entièrement gratuit. 
Tél. : 06 16 06 04 00

Les week-ends de l’APAR
APAR, comme Association prévention autisme recherche : créée il y a dix ans, cette structure, qui a pour but de « venir en aide aux personnes avec autisme et à leur famille, afin de favoriser le meilleur développement personnel et social », organise depuis 2004 des mini-séjours de vacances pour jeunes de 6 à 18 ans. Répartis en groupes de trois à cinq, ils partent pour deux ou trois jours, encadrés par des personnes formées et des bénévoles. De quoi offrir un moment de répit aux parents et aux frères et sœurs des enfants autistes. 
Site : www.apar.asso.fr

Association L’Embellie à Forcalquier : projet « répit et soutien »
L’objectif de ce projet pilote ? « Prévenir la dépression des aidants », explique Hermine Aitken, psychothérapeute et formatrice en soins palliatifs, créatrice du projet. Depuis juillet 2011, L’Embellie propose un programme global avec

un séjour-répit d’une semaine dans une chambre d’hôte en pension complète où le binôme aidant-aidé peut se reposer – des visites d’un bénévole, d’un psychothérapeute et des soins sont aussi prévus – tout en retissant d’autres liens que ceux de soignant-malade. Au retour du « couple », le suivi se poursuit à domicile au travers des visites du bénévole (deux fois par mois) et d’une offre de soin de bien-être (une fois par mois). En parallèle, un groupe de parole thérapeutique rassemble les aidants une fois par mois. 
Site : www.lembellie.info 
Tél. : 04 92 74 02 39 ou 06 66 49 54 40

A3 : aide aux aidants à Marseille et dans le Pays d’Aubagne
Créée en décembre 2006 et née du regroupement de professionnels exerçant dans les domaines médicaux et sociaux, l’association A3 a pour objectif de faciliter l’accès des aidants de personnes âgées dépendantes aux dispositifs d’accompagnement. Une permanence téléphonique permet aux proches d’obtenir des informations sur les aides et dispositifs existants. Des groupes de parole, des sessions de formation et des ateliers d’art-thérapie sont également organisés. 
Tél : 04 91 70 76 53 (Marseille) 
et 07 77 28 85 65 (Alpes-Camargue).
Site : www.association-a3.com