APRÈS LE DÉCÈS DU MALADE OU SON ENTRÉE EN INSTITUTION, L’AIDANT DOIT APPRENDRE À SE RECONSTRUIRE. PAS FACILE DE RETROUVER SES MARQUES QUAND ON N’EST PLUS HABITUÉ À PRENDRE SOIN DE SOI ET QUAND LE QUOTIDIEN ÉTAIT RYTHMÉ PAR LA RELATION D’INTERDÉPENDANCE AVEC LE MALADE AIMÉ. LA SÉPARATION EST DIFFICILE À GÉRER POUR LE PROCHE QUI A TOUT DONNÉ PENDANT DES ANNÉES EN OUBLIANT DE PENSER À LUI-MÊME. Par Natacha Czerwinski

« J’étais son repère. Et lui, il emplissait mes journées. »

Jacqueline, 77 ans, veuve après 20 ans d’accompagnement de son mari.

403 habitants
pour un médecin, 3e région la moins pourvue de France
Vidéo : Les liens du cœur

En confiant aux patients insuffisants cardiaques, de retour à domicile, un boîtier qui les aide à contrôler leurs paramètres de santé, le CHU de Caen s’appuie sur les proches, conjoints ou enfants, qui vont encourager le malade au quotidien. La télémédecine les rassure et rend le malade plus autonome dans sa famille.

« Ça fait longtemps que je voulais un ordinateur, mais ma fille m’avait dit que je saurais pas m’en servir. »

Édouard Kubas, aidé de sa fille Brigitte

Ce qu'ils en disent
Dr Karine Guignery-Kadri
Praticien hospitalier gériatre en USLD (Unité de soins de longue durée)
Dr David Maltête
Neurologue au CHU de Rouen, spécialiste de la maladie de Parkinson
Jocelyne Petit
Présidente de l’association France Alzheimer Rouen
« PAS FACILE POUR L’AIDANT DE LÂCHER PRISE »

Lorsque nous demandons aux aidants, du jour au lendemain, de « lâcher prise » et de nous faire confiance, ils ont le sentiment qu’on ne fera jamais aussi bien qu’eux dans la mesure où ils sont devenus des « spécialistes » de la maladie et de leur proche. Il est vrai qu’ils connaissent très bien les habitudes de ces derniers. Mais, parfois, ils projettent aussi sur le malade leurs propres envies. 

« Un sentiment d’échec »
lIs peuvent ressentir un sentiment d’échec, celui ne pas avoir pu assurer le maintien à domicile jusqu’au bout. Déstabilisés, tiraillés, Ils se disent : à quoi je sers maintenant ? Comment je me repositionne ? Sans compter

qu’une autre intimité, une autre complicité se noue avec les soignants, notamment par l’intermédiaire de la toilette. Les proches peuvent mal le vivre et devenir agressifs avec les équipes. Certains sont là tous les jours pour vérifier que leur proche est bien conduit aux toilettes, d’autres viennent faire leur shampooing… 

Il faut leur dire : « Vous avez fait le maximum. Á nous de prendre le relais parce que votre santé va en pâtir. » En douceur nous envoyons des messages : « Essayez de passer un jour sur deux, ou sur trois. » Quand, enfin, on me dit : « Je suis retourné au club de bridge » ou « j’ai dîné avec mes copines », je suis la plus heureuse.

« L'AIDANT DOIT ÊTRE MOTIVÉ ET INFORMÉ »

« L'opération de neurostimulationprofonde » 
Cette opération a été mise au point par une équipe de Grenoble au début des années 1990 et permet une amélioration notable des symptômes moteurs liés à la pathologie. Depuis 2004, 130 opérations ont été réalisées au CHU.

Parkinson est une maladie douloureuse – elle touche 150 000 personnes en France – dans laquelle le rôle de l’accompagnant est primordial. Pour envisager l’opération de neurostimulation, il est d’ailleurs très important que le patient lui-même, mais également son entourage, soient motivés et informés. L’aidant devient alors mon « assistant » dans la prise en charge du malade.

« Une frénésie d’activités »
Après cette opération le patient a l’impression d’avoir 10 ans de moins ! Après 12-15 ans d’évolution d’une maladie douloureuse, le parkinsonien ressent une amélioration nette du jour au lendemain. C’est comme s’il avait gagné au Loto ! Il est souvent pris d’une frénésie d’activités, voire de dépenses… Cette euphorie est transitoire mais pendant les 3 mois qui suivent l’opération, la situation peut être douloureuse pour l’aidant. Depuis l’an dernier, nous y sommes plus attentifs : nous avons mis en place un projet d’éducation thérapeutique pendant lequel une psychologue clinicienne accompagne le patient et son aidant en amont et après l’opération.

« UN GROUPE POUR LES AIDANTS EN DEUIL »

« Nous aidons les aidants à repenser leurs choix de vie »
Parmi nos adhérents, nous avons deux aidantes dont les maris – coïncidence troublante – sont décédés et ont été inhumés le même jour. Elles m’ont dit : « On a encore besoin de vous. » Au début, elles participaient au groupe de parole de la halte relais mais elles étaient confrontées à des souvenirs trop douloureux. Alors, nous avons mis en place un groupe à part qui se réunit une fois par mois. Nous leur proposons des sorties à la journée ou à la demi-journée au musée, au spa, au cirque, etc. Á l’heure actuelle, le groupe, encadré par une bénévole, compte cinq participantes. Au niveau national, France Alzheimer organise également des séjours de vacances « aidants isolés » pendant

lesquels les participants peuvent partager des activités de détente et de loisirs, tout en bénéficiant d’un accompagnement psychologique.

« Retrouver une énergie » 
Ces ateliers permettent d’aider les aidants à repenser leurs choix de vie une fois que la rupture avec le malade est effective. Quand on a centré sa vie sur un malade à domicile et qu’il décède ou entre en institution, on se retrouve dans un désœuvrement total. Ces aidants ont besoin d’un soutien, d’un regard, d’une attention. Notre idée est de les aider à dégager des ressources personnelles pour retrouver une énergie. Afin qu’au final, ils rompent les liens toujours rattachés à la maladie.

« La maison était devenue un lieu de passage, les intervenants se succèdent parfois toute la journée. Tout d'un coup, après le décès, tout s'arrête. »
Aurélie Follain
Psychologue à l’association Dousopal – soins palliatifs à domicile.
« Le réseau Mémoire Eure est une structure qui se rend au domicile des patients atteints d'Alzheimer, avec une attention forte aux aidants. »
Dr Thibault Simon
Chef du pôle gériatrie et soins de suite gériatriques au Centre Hospitalier Intercommunal (CHI) Elbeuf Louviers.
« J'ai vu des gens changer complètement en quelques mois, prendre du recul grâce aux groupes. »
Catherine Lanes
Infirmière au Centre hospitalier intercommunal (CHI) Elbeuf Louviers.
« L’un des bénéfices de l'accueil de jour, c'est de voir les proches qui reprennent du temps pour eux. »
Elodie Durand
Neurospychologue à l’accueil de jour UNA Bocage Ornais, à Flers, qui aide les aidants isolés à réaménager leurs journées quand ils se retrouvent seuls.
18 200 €
EST LE REVENU MÉDIAN DISPONIBLE EN BASSE-NORMANDIE
10 %
DE 80 ANS ET + EN HAUTE NORMANDIE EN 2040
18,2 %
DE 65 ANS ET + EN BASSE-NORMANDIE (16,4% EN FRANCE)
Des initiatives innovantes

Semaine des aidants dans la Manche 
Du 24 septembre au 4 octobre, les neuf centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC) du département se mobilisent pour proposer une demi-journée conviviale et festive consacrée aux aidants. Au programme : une représentation théâtrale – deux comédiennes investissent la scène pendant que, derrière elles, un écran projette des témoignages d’aidants – suivie d’un débat et de propositions de solutions de répit de proximité (accueil de jour ou de nuit, hébergement temporaire, etc.).
Informations auprès des 9 CLIC de la Manche : manche.fr/dclicmanche/ 

Consultation pluridisciplinaire d’aide au retour à l’emploi après un cancer 
Comment aborder au mieux la reprise du travail après un arrêt prolongé pour cause de longue maladie ? Afin d’aider les patients atteint d’une pathologie cancéreuse à remettre le pied à l’étrier, le CHU de Caen propose désormais des consultations pluridisciplinaires d’aide au retour à l’emploi. Sous la houlette du professeur Bénédicte Clin-Godard, responsable du service de santé au travail et pathologies professionnelles du CHU, un médecin spécialisé dans les pathologies professionnelles, une psychologue et une assistante sociale peuvent ainsi guider les malades et leur entourage. Le but ? Identifier les obstacles éventuels et les

aménagements nécessaires (en termes de temps de travail ou d’adaptation du poste), mais aussi accompagner le patient dans ses questionnements (perte de confiance en soi, peur du regard des autres) et dans ses démarches administratives.
Tél. : 02 31 06 45 49 
Mail : clin-b@chu-caen.fr

Centre de ressources des aidants familiaux à Caen
Ce tout récent dispositif se veut un lieu d’accueil et d’écoute mis à disposition des différentes associations et partenaires du département. Dans cet appartement situé dans un foyer pour personnes âgées se tiennent aussi bien des formations, des conférences, que des groupes de parole. Un atelier de sophrologie à destination des aidants y a ainsi déjà été organisé, ainsi qu’une formation « gestes et postures » dispensée par un ergothérapeute du CHU de Caen.
Adapté pour les personnes âgées et handicapées, cet espace sert également de lieu « témoin » que les aidants peuvent demander à visiter pour se faire une idée des équipements à prévoir pour leur proche. 
Tél. : 02 31 35 08 60

Des groupes d’entraide mutuelle pour les traumatisés crâniens et leurs proches
C’est à la fois une structure de répit et un moment de partage aidant-aidé : le groupe 

d’entraide mutuelle lancé par l’association des familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés de l’Eure (AFTC 27) propose, tous les jours, de 11 h à 18 h, un accueil et des activités (généalogie, danse, écriture, peinture, etc.). Le dernier week-end de septembre, l’association, qui représente environ deux cents familles dans le département, emmènera également un groupe de traumatisés à Center Parcs pour permettre à leurs aidants de souffler. 
Tél. : 02 32 36 83 53
Site : www.aftc27.fr 

La maison de l’asthme à Bois-Guillaume
Depuis sa création, en 1999, la maison de l’asthme accueille tous les malades, enfants et adultes, ainsi que leurs proches, afin de les aider à mieux connaître cette maladie et ses traitements. Dans ce lieu d’échange et d’apprentissage, une infirmière, conseillère en éducation thérapeutique peut ainsi, gratuitement, aider le patient et son entourage à identifier les premiers signes des crises, à reconnaître les facteurs déclencheurs ou encore à l’aider à aménager son environnement. L’asthme est l’une des maladies chroniques les plus répandues en France. Elle touche 3,5 millions de personnes.
Tél. : 02 35 59 01 88 
Mail : contact@asthme76.com