ÉLEVER ENSEMBLE DES FRÈRES ET SŒURS AVEC UN ENFANT HANDICAPÉ OU MALADE EST UN EXERCICE D’ÉQUILIBRE. CHACUN A BESOIN D’ATTENTION, PASSE PAR DES PHASES PLUS OU MOINS DIFFICILES, SE SACRIFIE OU SE RÉVOLTE... AU FINAL, SI LES PARENTS N’OUBLIENT PAS DE LES SÉCURISER, FRÈRES ET SŒURS FINISSENT PAR RÉSOUDRE LEURS CONTRADICTIONS. AVEC PARFOIS UN COUP DE POUCE OU UN ACCOMPAGNEMENT EXTÉRIEUR. Par Marie Cousin

« Il faut accepter de traiter chaque enfant dans ses singularités et ses différences. »

Éric Trappeniers, psychothérapeute et directeur de l’Institut d’études de la famille de Lille

N° 1 le Nord- Pas-de-Calais
pour le nombre de familles de trois et quatre enfants, ou plus.
Vidéo : Paroles de frères et soeurs

Au CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) de Tourcoing, les frères et sœurs d'enfants handicapés ou malades ont leur groupe de parole et de jeux. Animé par Marie-Françoise Waxin, il réunit les fratries de 6 à 12 ans. Ici, des anciens du groupe, devenus adolescents, évoquent leur relation avec l'enfant « différent » de la famille.

« Le mercredi, c'est souvent moi qui la prend comme ça mes parents peuvent décompresser. »

Valentin 12 ans, grand frère

Ce qu'ils en disent
Alain Delebarre
Gériatre, médecin expert au service local de promotion de la santé du conseil général du Pas-de-Calais.
Rachel Petitprez
Psychologue à la maison des aidants de la métropole lilloise.
Dr Claude Caron
Médecin et présidente de l’association gérontologique de l’Arrageois qui s’occupe notamment du CLIC.
« BEAUCOUP DE COUPLES ÂGÉS SONT TRÈS ISOLÉS »

Les couples vieillissent ensemble mais sont aussi davantage victimes de maladies chroniques et de troubles cognitifs. Par ailleurs, lorsqu’on atteint l’âge de 90 ans, les enfants ont déjà 70-75 ans et ne sont pas toujours en état de prendre en charge leurs parents. Enfin, l’éloignement géographique des enfants est une réalité. Résultat : de plus en plus de couples âgés sont très isolés. Deux situations se présentent. S’ils développent une maladie chronique, mais sans trouble cognitif, l’entraide est souvent possible. Si l’un des deux est atteint de troubles cognitifs, c’est plus compliqué. L’aidant refuse parfois de se soigner parce que son premier objectif est d’aider son aidé. Il ne s’écoute plus et son état de santé s’aggrave. On s’inquiète alors pour l’aidant et pour l’aidé qui ne reçoivent peut-être plus

les soins dont ils ont besoin. On est alors à la limite de la rupture.

« Vulnérabilité de l’aidant »
Pour éviter de réagir dans l’urgence, il faut évaluer la vulnérabilité de l’aidant. On peut alors proposer un répit par un accueil de jour, par exemple. C’est difficile car l’aidant a l’impression ne plus être en capacité de remplir son rôle. À nous d’expliquer que cela permettra le maintien à domicile plus longtemps. En cas d’hospitalisation de l’aidant, un hébergement temporaire de l’aidé sera alors mieux accepté. Il est important de faire partager à l’aidant cette idée, afin d’anticiper et de préparer au mieux l’avenir, pour lui et son aidé.

« NOUS AIDONS LES PROCHES AU LONG COURS »

« Repli de l’aidant »
Lorsque l’aidant accompagne un proche atteint d’une maladie chronique, comme une pathologie neurodégénérative, la disparition est progressive. Cette chronicité de la maladie prépare au deuil. Pour autant, dans ces maladies qui s’installent de manière insidieuse, on assiste toujours à un repli de l’aidant. Au départ, il se mobilise et se jette dans la bataille. La progression de la maladie l’oblige à s’investir de plus en plus. Progressivement, l’aidant renonce à ses activités pour se consacrer à son aidé. Sans s’en rendre compte, il prend moins de nouvelles de sa famille, de ses amis. Lorsque le proche disparaît, l’aidant se retrouve alors totalement seul. Nous avons parfois des aidants qui s’adressent à nous seulement à ce moment-là, parce qu’ils

s’aperçoivent à quel point leur vie est vide. 
Quand la maladie dure plus d’une dizaine d’années, il y a une vraie rupture avant/après : l’aidant doit se réapproprier un nouveau monde. 

« Agir en amont »
D’où l’idée d’agir en amont lors des entretiens et des groupes de soutien. Nous expliquons à l’aidant la nécessité de prendre soin de lui pour prendre soin de l’autre plus longtemps et dans de meilleures conditions. Nous essayons aussi de lui dire de préserver sa qualité de vie parce que celle-ci continuera au-delà de leur accompagnement. 
C’est difficile à entendre parce qu’on leur demande de se défocaliser de l’aidé, qui, pour eux, représente ce qui compte le plus, à ce moment-là.

« LE DÉNI DE L’AIDANT EST TOUJOURS PRÉSENT »

« Affronter le tsunami »
Le déni existe à plusieurs étapes de la relation d’aidant-aidé. Cela peut d’abord être un déni de la maladie. C’est fréquent dans les couples où l’on préfère se replier plutôt que d’affronter le tsunami. Mais cela peut aussi se manifester comme une absence de prise de conscience du rôle particulier de l’aidant. La maladie et la dépendance s’installant petit à petit, l’aidant absorbe les pertes. Jusqu’à ce que la société lui renvoie son rôle d’aidant et lui en fasse porter l’habit, qu’il en soit ou non conscient. 
Il n’a pas le choix. 

« Un flux et un reflux de la maladie »
Une fois ce rôle accepté, l’aidant, dans un second temps, a tendance à imaginer un phénomène de

marées, avec un flux et un reflux de la maladie. Donc, il se donne à fond. Mais il n’a pas réalisé - et c’est un deuxième déni - que le niveau de l’eau monte toujours plus haut et risque de le submerger. Cela peut provoquer l’épuisement. L’aidant refuse d’admettre qu’il n’est plus une personne ressource pour l’aidé. Pour éviter ces situations, il faut repérer les difficultés, donner du temps. C’est souvent un voisin qui alerte. Les professionnels de santé et du social prennent ensuite le relais. En cas de déni, la personne ne se pose pas de questions donc on ne lui donne pas de réponse. Mais on met en valeur toutes ses actions positives. C’est un moyen de lui faire prendre conscience qu’elle ne peut pas faire face seule sur la durée et d’éviter le déni d’épuisement.

« Le frère ou la sœur sont des aidants sans en avoir conscience. »
France Bonduelle
Bénévole de l’association “Choisir l’espoir” qui accompagne, depuis 1986, les familles d’enfants atteints de cancer.
« Mon rôle de grande sœur, c'est de leur faire vivre des choses de leur âge. »
Laurie-Anne Buret
Accompagne ses sœurs Marion, 18 ans, atteinte de trisomie 21, et Fanny, 15 ans, polyhandicapée.
« Sœur de Robin, trisomique, elle est médiatrice à l'îlot Bon-Secours, projet d’habitat intergénérationnel à l'initiative de l’association Down up, qui se bat pour changer le regard sur la trisomie 21. »
Léa, sœur de Robin
Tous les soirs, j'allais le voir dans sa chambre, il me coiffait, on parlait. Á chaque fois que quelqu'un l'embêtait, j'allais le voir.
« Certains enfants ont vu leurs parents très préoccupés, alors ils se sont un peu retirés, ils ont renoncé à solliciter de l'attention. »
Marie-Françoise Waxin
Psychothérapeute au Centre médico-social précoce de Tourcoing qui reçoit des enfants handicapés et psychologiquement fragiles âgés de 0 à 6 ans.
35 % DE LA POPULATION
DU NORD-PAS-DE-CALAIS A MOINS DE 25 ANS
10 % DES MOINS DE 25 ANS
SONT EN SITUATION DE HANDICAP DANS LE NORD
31 % DES JEUNES
EN SITUATION DE HANDICAP BÉNÉFICIENT D’UNE AIDE FAMILIALE
Des initiatives innovantes

Frères et sœurs autour du conte
De septembre à juin, une fois par mois, les frères et sœurs d’enfants handicapés âgés de5 à 11 ans, viennent partager leur expérience au sein du groupe « fratrie » animé par la psychothérapeute Marie-Françoise Waxin, au CAMSP de Tourcoing, autour de la lecture d’un conte. 
CAMSP du centre hospitalier Gustave Dron
55, rue du président Coty, 59208 Tourcoing
Tél. : 03 20 69 46 49 
Mail : camsp@ch-tourcoing

Les vacances en famille de l’association
L’association régionale Choisir l’espoir, qui accompagne les familles dont un enfant est atteint de cancer, se bat chaque année pour offrir une semaine de vacances aux familles qu’elle accompagne. Le but : leur permettre de se retrouver tranquillement, ensemble, parents, enfants et frères et sœurs, dans un cadre agréable. Trois familles partent la même semaine, ce qui leur permet, si elles le souhaitent, d’échanger sur leur situation. La logistique et le coût sont pris en charge par l’association. Chaque été, 25 familles se retrouvent ainsi au Village Vacances d’Ambleuteuse, sur le superbe site de deux caps de la Côte d’Opale. 
3, rue Gaston Baratte, 59493 Villeneuve d’Ascq
Tél. : 03 20 64 04 99 
Mail : choisirlespoir.free.fr

Un centre de loisirs pour toute la fratrie
Fondé en 1992, Loisirs Pluriel s’est donné pour mission de développer l’accès aux loisirs et aux vacances d’enfants en situation de handicap, quels que soient la nature et la gravité de la pathologie. Cela permet aussi à la fratrie de vivre un temps de loisirs avec leur frère ou sœur handicapé, en dehors de l’espace familial, et de rencontrer également d’autres familles confrontées au handicap. 
Il existe aujourd’hui 14 centres de loisirs sans hébergement, dont l’un à Tourcoing. Ce dernier accueille, à parité, des enfants handicapés et valides âgés de 3 à 11 ans, le mercredi en période scolaire et pendant les petites vacances. Les effectifs sont volontairement limités à 24 enfants par jour d’ouverture, répartis
en deux groupes d’âges (les 3-6 ans et les 6-13 ans). 
98, rue Nationale, 59100 Tourcoing
Tél. : 03 20 68 85 49 
Site : www.loisirs-pluriel.com
Mail : tourcoing@loisirs-pluriel.com

Le conte de Noël et le projet d’exosquelette de l’association Injeno
Cette initiative doublement originale est menée par l’association Injeno, qui regroupe des parents d’enfants handicapés et polyhandicapés. 
Depuis 2011, cette association réfléchit, avec l’école d’ingénieur de Lille (HEI), à un projet d’exosquelette : une structure qui permettrait de faire marcher des enfants qui n’ont jamais (ou qui ne peuvent plus) marcher.

Pour expliquer ce projet, Injeno publiera, fin 2013, un conte de Noël, à destination des parents, des enfants et des écoles. Dans ce récit, en cours de création, le petit Thomas s’endort à la veille de Noël et rêve d’un petit robot, Bip, qui va l’aider à construire un exosquelette pour son grand frère, Rémi, handicapé, et avec lequel il ne peut pas jouer. 
Association Injeno : 64, rue Henri Terquem, 59140 Dunkerque
Tél. : 09 81 26 31 88 
Site : www.epileptique.fr

La crèche mixte de Roubaix
La crèche Rigolo comme la vie Noémi a ouvert ses portes en octobre 2010, à Roubaix. Elle accueille 25 enfants dont 8 polyhandicapés, âgés de 1 an à 6 ans. Ce projet novateur est fondé sur la philosophie du « vivre ensemble » entre valides et non-valides, dès le plus jeune âge. Cette crèche permet aux parents de jeunes polyhandicapés d’avoir quelques heures de liberté, et de les aider au quotidien en accueillant dans ses locaux un kinésithérapeute ou un orthophoniste. Aidé d’une psychologue, les parents sont ensuite amenés à inscrire leur enfant dans un IME, pour une transition en douceur. 
162, boulevard de Fourmies, 59100 Roubaix
Tél. : 03 28 33 32 08 
Site : www.rigolocommelavie.org
Mail : contact@rigolocommelavie.fr