EN RÉGION MIDI-PYRÉNÉES, SE DÉPLACER RESTE DIFFICILE POUR LES AIDANTS FAMILIAUX. LES DISTANCES SONT IMPORTANTES, LES AXES ROUTIERS PEU DÉVELOPPÉS ET LES TRANSPORTS MÉDICALISÉS MAL ADAPTÉS AUX BESOINS. CE PROBLÈME N’EST PAS NON PLUS RÉSOLU EN MILIEU URBAIN, COMME À TOULOUSE, UNE VILLE “POLLUÉE” PAR LES EMBOUTEILLAGES ET LES TRAVAUX. QUELQUES SOLUTIONS SE DESSINENT POURTANT. Par Marina Al Rubaee

« Mon fils aime sortir, boire un verre. Il a besoin de changer de décor. »

Manuel Perez, père de Laurent, en fauteuil roulant

2e ville de France
pour les embouteillages du matin : Toulouse
Vidéo : Websourds : Internet en langue des signes

Des familles et des personnes sourdes se sont mobilisées à Toulouse et elles ont créé des outils sur Internet pour proposer de la traduction en langue des signes à distance, des sites d’échanges et d’aide à l’emploi. Une aide qui change la vie aussi des proches, en ouvrant la communication à distance. Avec l’impact sur la vie quotidienne d’un téléphone visuel, un siècle après le téléphone sonore…
www.websourd.org

« Nos parents peuvent nous appeler en chat vidéo, on bavarde en langue des signes. »

Nadia, 29 ans, fille de deux parents sourds

Ce qu'ils en disent
Élisabeth Pouchelon
Conseillère régionale
Marie-Ange Delord
Directrice de la Ligue contre le cancer de Haute-Garonne
Gilbert Bayonne
Président de l’Association française des diabétiques, délégation Midi-Pyrénées
« IL FAUT ENVISAGER DE NOUVELLES SOLUTIONS »

« De nouvelles solutions pour les transports »
En Midi-Pyrénées, les transports sont assez problématiques. La capitale toulousaine, une des plus embouteillée d’Europe, est la plupart du temps saturée, rendant les accès difficiles, surtout vers les établissements hospitaliers. Le rôle des collectivités locales et celui de la Région est d’optimiser ces conditions de transports en améliorant les infrastructures. 
Les transports en commun sont souvent inadaptés, peu flexibles et mal coordonnés. Il faudrait en envisager d’autres, plus souples, en particulier dans les liaisons courtes (transport à la demande…). Beaucoup de personnes n’ont, pour l’instant, pas d’autres choix que d’utiliser leur propre véhicule et d’affronter les embouteillages.

« Priorité aux personnes les plus handicapées pour les transports sanitaires »
En France en général, il existe un véritable problème des transports sanitaires et de leur prise en charge. Ils sont souvent détournés de leur fonction pour transporter des personnes qui n’en ont pas réellement besoin. Il faudrait se pencher sur une réelle refonte pour qu’ils soient utilisés et réservés en priorité aux personnes les plus handicapées sur des critères médicaux et pour les transports urgents. D’autant plus qu’on assiste à une pénurie de véhicules sanitaires et de taxis habilités à transporter à certains moments de la journée. Tout cela accroît forcément les coûts pour l’assurance maladie.

« LES DÉPLACEMENTS CRÉENT DE LA PÉNIBILITÉ »

Les aidants sont autonomes. Ils ne rencontrent pas de réelles difficultés à se déplacer pour venir chez nous puisqu’ils ont leurs voitures ou les bus. C’est vrai que, s’ils ne sont pas véhiculés, c’est un peu plus compliqué en raison des créneaux horaires que nous proposons, puisque nous fonctionnons sur rendez-vous. Plutôt qu’une problématique de transport à proprement parler, les difficultés sont davantage liées à une compatibilité d’horaire ou aux activités professionnelles des aidants dans la mesure où il ne leur est toujours pas facile de se libérer. 

« Beaucoup d’anticipation »
Les aidants gèrent cet aspect mais cela leur demande beaucoup d’anticipation.

Je pense que c’est un élément d’épuisement supplémentaire, bien qu’ils n’en parlent pas particulièrement. Certains doivent utiliser les transports en commun et prendre plusieurs bus pour venir ici, même si nous ne sommes qu’à cinq kilomètres du centre de Toulouse C’est parfois un peu long, un plus compliqué, mais ils y arrivent malgré tout. 

« Être accompagné sécurise le patient »
Il ne faut non plus que cela soit trop fatiguant pour le patient car il peut être déjà épuisé par son traitement. Pour lui, être accompagné d’un aidant est important : il n’est pas seul et se sent sécurisé. S’agissant des transports, s’il se passe quoi que ce soit, il aura quelqu’un avec lui.

« LES PROCHES AUSSI DOIVENT ÊTRE INFORMÉS »

« Une éducation thérapeutique nécessaire aussi pour les aidants »
L’assurance maladie propose souvent aux médecins traitants, pour leurs patients diabétiques, une éducation thérapeutique menée par des professionnels de la santé. Ils acquièrent ainsi des informations sur leur maladie, l’hygiène de vie à suivre et le traitement médical adapté pour éviter les complications liées à leur affection comme l’infarctus, la cécité ou l’accident cardio-vasculaire. Malheureusement, les aidants ne sont pas impliqués dans ce processus. Cela changerait pourtant bien des choses dans la prise en charge quotidienne des diabétiques. Ils comprendraient mieux la maladie et pourraient mieux accompagner leurs proches.

« Les aidants : des garde-fous nécessaires » 
On le voit en zone rurale, quand on monte des groupes de parole, 20 à 30 % des aidants sont présents. Ils viennent chercher des informations pratiques, sur la façon de préparer les repas, par exemple, car les diabétiques ont un régime particulier. Ils expriment aussi leurs difficultés. C’est vrai qu’ils ont le mauvais rôle, ceux qui rappellent à l’ordre constamment, donnent des instructions. Ils doivent être vigilants tous les jours. Cela leur demande beaucoup d’énergie. Pourtant leur rôle est essentiel pour permettre aux aidés de persévérer dans leur traitement et de garder le moral. Être bien entourés permet aux diabétiques de vivre de façon plus équilibrée… et surtout, plus longtemps.

« Nous essayons de réfléchir aux déplacements culturels ou aux animations de loisirs, de façon à ce que les aidants puissent se reposer. »
Gérard André
Vice-président du Grand Toulouse et maire d’Aucamville
« Notre bénévole accompagne une dame à la messe le samedi soir. Ça l'aide beaucoup par rapport au décès... Ils avaient soixante ans de mariage. »
Francine Ancilotto
Présidente de l’association Oswaldo
10 000
JEUNES HANDICAPÉS SCOLARISÉS DANS L’ACADÉMIE DE TOULOUSE
5 500
ENFANTS HANDICAPÉS À L’ÉCOLE, PLUS DE 3 000 AU COLLÈGE
94 170
PERSONNES SOURDES ET MALENTENDANTES EN MIDI-PYRÉNÉES
Des initiatives innovantes

Retina, une aide aux déplacements pour les malvoyants 
Les « Guides Retina » est un service proposé par l’association Retina France, qui soutient la recherche médicale en ophtalmologie. Le principe : un bénévole – ils sont cent dix en Midi-Pyrénées – accompagne à son rendez-vous de santé, avec son véhicule ou les transports en commun, une personne malvoyante proche de chez lui. Ce service gratuit n’est en aucun cas une aide à la personne au quotidien. Retina France répond également à toute personne malvoyante aux questions liées à leur handicap (scolarité, droit du travail…). Elle fournit les coordonnées d’opticiens spécialisés, intervient auprès des instances sociales. L’association a récemment constitué pour les déficients visuels, à Toulouse, un groupe de parole qui se réunit deux mercredis par mois à 9 h 30. Elle organise également des événements pour récolter des fonds afin de financer la recherche tout au long de l’année. 
Tél. : 05 61 30 20 50
Site : www.retina.fr 

Oswaldo, l’accompagnement de proximité
Créée par Francine Ancilotto il y a quatre ans, Oswaldo est une association dont le but est d’intervenir à domicile auprès de toute personne nécessitant un accompagnement et un soutien dans sa vie et jusqu’à la fin de sa vie. Une convention vient d’être signée avec l’Afsep (Association française des sclérosés en plaques). La présidente et un membre fondateur visitent les personnes une première fois pour identifier les besoins et mettre en place des actions

personnalisées adaptées à la situation, l’âge, la pathologie… Par exemple, il peut s’agir pour un bénévole de dégager du temps en faveur de l’aidant afin de lui permettre de faire ses courses. L’association assure également un accueil téléphonique. Située à Fenouillet, elle intervient dans le canton nord de Toulouse (dans un rayon de 25 km autour de la ville). Tous les bénévoles sont formés, par la psychologue de l’association et une formatrice agréée, à la relation d’aide, à l’écoute active et aux soins palliatifs.
3, rue des Peupliers 31150 Fenouillet 
Tél. : 05 62 79 60 94 ou 06 16 66 19 06 
Mail : francine@ancilotto.net
Site : http://oswaldo.eu

L’Escale, lieu de répit et de soutien pour les personnes atteintes d’un cancer et leurs proches
Il s’agit d’un lieu où il fait bon se poser et reprendre des forces tant la lutte contre le cancer, quel qu’il soit, est éreintante pour ceux qui en sont atteints et, par ricochet, pour leurs proches. L’Escale est un service gratuit d’accompagnement personnalisé pris en charge par la Ligue contre le cancer de Haute-Garonne et dispensé par des professionnels. 
Qu’y propose-t-on ? Un soutien psychologique pour les patients et leurs proches, des soins supports (activités physiques adaptées,socio-esthétique, réinsertion professionnelle, réflexologie, art-thérapie, coaching personnel...).
5, avenue Irène Joliot-Curie 31100 Toulouse
Tél. : 05 61 54 17 17
Site : www.ligue-cancer.net/cd31/journal

Association française des malades atteints de myélome multiple (AF3M)
L’objectif de l’association est d’apporter une information, une aide et un soutien psychologique et matériel aux malades et à leurs proches, afin d’améliorer leur qualité de vie et de favoriser une meilleure prise en charge.
Tél. : 06 49 40 91 16 (Alfred Raymond)
ou 05 61 63 03 37
Site : eust.raymond@gmail.com

L’aide à l’insertion des enfants handicapés en milieu scolaire
Créée en 2000, l’association vise l’intégration des enfants, adolescents et jeunes adultes en milieu scolaire ainsi que l’accompagnement des familles dans leurs démarches quotidiennes et administratives : élaboration du projet de vie en milieu ordinaire, médiation avec les établissements scolaires, de loisirs oumédico-sociaux, aide à la rédaction de courriers, défense des droits…
Groupement interassociatif scolarisation et handicap (Mme Thiry) :
42, rue Jacques Costes 31 840 Seilh 
Tél. : 05 61 44 88 33 
Mail : gish.31@laposte.net
Site : www.fnaseph.fr