REMARQUES ACIDES OU REGARDS EN COIN SONT SOUVENT DOULOUREUX AU QUOTIDIEN POUR LES PROCHES ET POUR LES MALADES. UN HANDICAP SOCIAL « PLUS DIFFICILE À VIVRE QUE LA MALADIE », DISENT-ILS SOUVENT. POURTANT, LA BIENVEILLANCE ET LA SOLIDARITÉ PEUVENT APPARAÎTRE LORSQUE S’OUVRE UN DIALOGUE, ASSOCIATIF OU SPONTANÉ. Par Pascal Dupont

« Le regard des autres est plus lourd à porter que la maladie elle-même. »

Monique Pizani-Brard, association France Parkinson

+ de 15 millions
de Français vivent avec une maladie chronique
Vidéo : Papa ne reviendra pas chez lui

Le regard bienveillant des équipes de gériatrie aide beaucoup les aidants au moment où ils sont confrontés à une décision cruciale : faire entrer son parent malade en institution. Au CHR d’Orléans, la décision se prend en équipe, avec l’aidant et l’aidé. Il faut prendre le temps de convaincre, pour déculpabiliser et accompagner la douleur des proches.

« On ne peut pas se tromper. Il faut avoir pris la bonne décision. »

Martine Noël, aidante de son père

Ce qu'ils en disent
Monique Tissier
Monique Tissier Présidente de R.E.P.I.T (Respirer, Écouter, Partager, Informer, se Transformer), qui propose des séjours d’une semaine sur le bord d’un lac en Sologne pour une douzaine de familles de proches et d’aidants d’adultes en souffrance psychique.
Jean-Bernard Gauvain
Gériatre, il dirige aujourd’hui le service de court-séjour gériatrie du CHR (centre hospitalier régional) à Orléans.
Danièle Desclerc-Dulac
Personnalité incontournable du réseau des milieux socio-médicaux de l’Orléanais. À 74 ans, elle est Présidente de SOS Hépatites.
Élisabeth Levet
À 69 ans, cette ancienne enseignante dans des collèges réputés difficiles gère avec une belle énergie l’ARDC, l’association des diabétiques du Centre.
« LA VIE COMME UN COMBAT »

« Ancienne travailleuse sociale »
Elle a 8 ans quand son père est tué sous les bombes au cours d’un raid allié et qu’elle reste seule avec sa mère. « L’innocence de l’enfance s’est brutalement envolée. Maman travaillait, j’ai dû assurer mon cursus toute seule... » Près de soixante-dix ans plus tard, retraitée, Monique Tissier continue de s’engager. Au sein de l’Unafam, qui regroupe plus de 15 000 familles en France, toutes concernées par la maladie psychique de l’un des leurs, et dont elle était déléguée pour la Région Centre, Monique Tissier, qui a formé des travailleurs sociaux, a créé en 1991 Espoir18, puis, en 1996 L’Envol, service d’accompagnement des malades psychiques à domicile, qui en est l’émanation.

« Goût du combat »
En 2009, elle a lancé R.E.P.I.T. Monique Tissier semble convaincue qu’il n’y a jamais de problème sans solution. « Toute ma vie, je me suis battue, assure-t-elle. Ce goût du combat est le petit talent que j’ai développé et cherché à exploiter dans la durée. Mais tout le monde peut faire de même. Une action que l’on lance, c’est une création, mais il faut pouvoir la tenir dans la durée. Et ça, c’est plus compliqué... » 
Site et téléphone de l’association :
http://associationrepit.fr 
Tél. 02 48 69 30 72.

« MON ÉQUIPE EST SUR TOUS LES FRONTS »

Une meilleure prise en charge des malades
Á 56 ans, il en paraît facilement dix de moins. Jean-Bernard Gauvain est pourtant gériatre depuis 1988. Installé à Orléans par choix, il dirige aujourd’hui le service de court-séjour gériatrie du CHR (centre hospitalier régional). Heures sup’, réunions, visites du matin, contacts quotidiens avec les urgentistes de l’unité mobile, contacts avec le réseau gérontologique de l’Orléanais, préparation de congrès… ce passionné n’oublie pas avec son équipe de participer au projet du nouvel hôpital. « Tous les services seront réunis en un seul lieu, et concernant la filière gériatrique, les séjours de courte durée mais aussi ceux de moyenne durée, actuellement dispersés, se rassembleront autour du plateau technique commun du nouvel hôpital, explique-t-il.

L’idée est d’assurer une meilleure prise en charge des malades et de leurs aidants en supprimant nombre de transports coûteux et fatigants pour les patients. » 

« Éviter l’hospitalisation »
Le médecin se souvient de ce temps pas si lointain – jusqu’en 1994 ! – où les malades âgés étaient reçus dans des salles communes, prolongements inadaptés des anciens hospices. Un jour, l’un d’eux a refusé d’y être alité, avec cette question : « Avec ce décor de mouroir, comment puis-je être sûr que vous êtes capable de me soigner ? » Aujourd’hui, l’objectif principal est d’éviter l’hospitalisation: « Trop souvent, elle peut effriter le désir de retour au domicile de l’aidé et le lien privilégié avec l’aidant », explique le médecin.

« UNE FEMME "HÉPATANTE" »

De toutes ses forces
Danièle Desclerc-Dulac s’est engagée dans l’association parce qu’elle avait elle-même contracté une hépatite C, sans doute à la suite d’une transfusion vingt ans plus tôt... Depuis, elle lutte de toutes ses forces pour aider les malades et leurs familles. « Avec l’hépatite, on est en présence d’une maladie silencieuse avec des gens qui ont besoin qu’on les prenne par la main, qu’on les accompagne sur le long terme. De plus, une même prise en charge n’est pas valable pour tous. Le problème qu’affronte l’aidant est différent d’une famille à l’autre. Et il est d’abord psychologique. »

« Double déni » 
« Tant que les symptômes ne sont pas très marqués, le malade fuit la réalité, remarque-t-elle. Il s’inscrit dans un double déni : refus de reconnaître sa maladie ; et, plus encore, en l’absence justement de symptômes apparents, refus de se soigner. C’est là que le proche peut intervenir, en aidant le malade à poursuivre des soins qui ont des effets secondaires lourds. » Pour aider l’aidant dans son combat, SOS Hépatites organise des groupes de parole, intervient dans la formation sur l’éducation thérapeutique des patients ainsi que celle des professionnels de santé. Cette retraitée active est aussi présidente régionale et vice-présidente nationale du CISS (collectif inter associatif sur la santé).

« CONVAINCRE LE MALADE DE SE SOIGNER »

Atteints d’une maladie longue et, à terme, souvent invalidante, les diabétiques subissent souvent le regard négatif d’autrui. « Beaucoup de malades de diabète de type 2, sont en surpoids, explique Élisabeth Levet. D’où l’opinion, hélas encore partagée par beaucoup de médecins, qu’ils mangeraient trop. Un jugement non seulement ignorant, mais aussi cruel... » Après un diagnostic souvent tardif, car aujourd’hui encore, on découvre qu’on est atteint à l’occasion d’un infarctus ou d’un AVC, c’est tout un changement de mode de vie qui est souhaitable. La présidente d’ARDC, elle-même diabétique, intervient comme « patient-expert », selon le terme utilisé par l’Assurance Maladie, pour aider les malades au travers d’entretiens individuels ou de rencontres de groupe.

« Implication affective »
Durant ces moments partagés, malades et aidants peuvent échanger leurs vues en matière de régime alimentaire, d’activité physique ou de prise de médicaments. « Pour le proche, souvent le conjoint, tout passe par une implication affective, ajoute Élisabeth Levet. Il faut convaincre le malade de se prendre en charge. Souvent, il refuse de se soigner. Il n’a pas mal. Mais le risque est que son état se détériore subitement... » Ce refus ne facilite pas la tâche du proche, dont la patience paiera tout de même à long terme. 
Mail et téléphone de l’association : 
afd41@orange.fr, 02 54 78 49 02 (le soir).

« C’est facile de dire : c’est formidable ce que tu fais. Á côté de ça, ils ne me disent jamais : on prend le relais ... »
Sylvie Hardy
Aidante de sa mère, Jeanne, atteinte de la maladie d’Alzheimer et d’un cancer. Auparavant, elle prenait aussi soin de son père aujourd’hui décédé.
« L’aidant veut protéger son malade du regard des autres quand il commence à y avoir des signes visibles »
Monique Pizani-Brard
Présidente du conseil d’orientation de France Parkinson et déléguée pour l’Indre-et-Loire.
6 % DE LA POPULATION
A 80 ANS ET PLUS, ILS SERONT 11 % EN 2040
81 MÉDECINS GÉNÉRALISTES
POUR 100 000 HABITANTS, LE TAUX LE PLUS BAS EN FRANCE
65 HABITANTS PAR KM²
DANS LE CENTRE, TRÈS INFÉRIEUR À LA MOYENNE NATIONALE
Des initiatives innovantes

Changer de regard 
Sur ce thème, la ville d’Orléans organise, de manière ludique, avec la Mission santé et handicap, une manifestation annuelle pour sensibiliser le public à la « différence » à travers des attractions dans la rue. Au programme de la dernière édition d’octobre 2012 : un parcours en fauteuil roulant, un déjeuner dans le noir absolu, un café des signes pour se familiariser au langage des sourds et malentendants... 
Centre communal d’action sociale (CCAS) : 
69, rue Bannier, 45000 Orléans 
Tél. : 02 38 79 28 14 
Site : www.orleans.fr/mes-loisirs/fetes-et-evenements/ 

Le Réseau Diabolo 
Le réseau Diabolo (pour DIABète Orléans Loiret) est une structure aidante destinée aux diabétiques et à leurs aidants, naturels ou professionnels. L’approche est quasi comportementaliste : selon le docteur Éric Drahi, cofondateur de l’association, « elle consiste à travailler sur l’empowerment, à redonner confiance en soi. Ou, comme le ferait un coach, à aider le patient à s’aider lui-même. » Avec sa devise « Ensemble, apprenons l’équilibre », ce réseau organise des rencontres pour les diabétiques, leurs aidants et soignants.

Un des thèmes récemment débattus sous le contrôle du docteur Drahi et d’une psychologue hospitalière était : « À qui le dire ? Oser le dire à l’entourage . » Ce qui induit assez explicitement que la parole sur cette pathologie, les malades qui en souffrent et ceux qui les accompagnent, n’est pas encore libérée. Commentaire d’Éric Drahi : « Le diabète n’est pas tant un problème en soi. Ce sont les complications d’ordre psychosocial qu’il induit qui le sont : perte d’emploi, précarité, séparation d’avec leconjoint... » Et cela vaut aussi pour quantité d’autres maladies : un malheur ne venant jamais seul, quand tout va mal, les complications se bousculent parfois en cascade. 
Site : reseau-diabolo.blogspot.fr 

Comment emprunter lorsqu’on est sidéen ? 
Sur cette question, rappelons l’initiative louable de la Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité. Grâce à la signature d’une convention entre le gouvernement, les banquiers, les assureurs et les associations de patients, les personnes malades devraient pouvoir accéder plus facilement au crédit et à l’assurance. Baptisée Aeras (pour S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé), cette convention, amendée en 2011, a déjà profité à 400 000 personnes.

Mais les individus vivant avec le VIH restent particulièrement mal lotis puisque qu’assureurs et banquiers en sont restés aux données du début de l’épidémie (pour en savoir plus www.aeras-infos.fr). 
Les ADIL (agences départementales d’information sur le logement), partenaires de la convention, offrent généralement un bon accueil (à Orléans : 19, rue des Huguenots. Tél. : 02 38 62 47 07). Malades et proches intéressés peuvent aussi s’adresser à Hepislo qui appartient au réseau ville hôpital (tél. : 02 38 61 33 42) où une assistante sociale saura les conseiller. Ou plus simplement à l’association Aides, très active à Orléans et dans le Loiret (tél. : 02 38 53 30 31). 

L’association La vie devant soi 
Elle organise des activités culturelles au Cercle des âges d’Orléans. Les adhérents peuvent suivre des ateliers de peinture et sculpture, ou des formations à l’informatique et aux tablettes, s’initier au gospel, et surtout, participer à des danses de salon (valse, tango, paso doble, danse en ligne, country…) avec un maître de ballet, Philippe Roux. Les membres de l’association sont aussi encouragés à y inviter leurs proches. 
4, rue Adolphe Crespin, 45000 Orléans. 
Tél. : 02 38 77 44 57