SI LES APPROCHES SONT DIVERSES ENTRE PAU ET BORDEAUX, UN POINT COMMUN CEPENDANT : IL EST INDISPENSABLE DE COORDONNER LES AIDES ET LES SOINS POUR MIEUX RESPECTER LES PROCHES ET LEUR LAISSER LE TEMPS DE CHOISIR SELON LEUR VISION, LEUR ÂGE, LEUR PROJET DE VIE. CHACUN A BESOIN D’AVANCER À SON RYTHME, DE DÉCIDER EN ACCORD AVEC SON ÉTHIQUE ET SES POSSIBILITÉS POUR ACCOMPAGNER SON PARENT. Par Brigitte Dyan

« Chaque histoire familiale est singulière. »

Dr Guillaumot, psychiatre au centre hospitalier des Pyrénées à Pau

26 % de plus de 60 ans
en Pyrénées-Atlantiques pour 22% de moins de 20 ans
Vidéo : L’abri dans les montagnes

À Bedous, dans les Pyrénées, un lieu de vie créé par les familles accueille des autistes depuis trente-cinq ans. Pour les premiers résidents, aujourd’hui âgés, l’Abri Montagnard a ouvert un nouveau foyer d’accueil médicalisé adapté au vieillissement. Une sécurité pour les familles qui veulent garantir l’avenir de leur enfant autiste quand ils ne seront plus là. 
Association l’Abri Montagnard : 
Le Bourg, 64490 Osse-en-Aspe 
Tél. : 05 59 34 70 51

« C’est l’angoisse des parents, de penser qu’on ne pourra plus veiller sur son enfant. »

Michèle Rochet, vice-présidente de l’association l’Abri Montagnard, mère d’un adulte autiste.

Ce qu'ils en disent
Véronique Fayet
Adjointe au maire de Bordeaux, chargée des politiques de solidarité, de santé et des seniors.
Pr Jean-François Dartigues
Neurologue, directeur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) du CHU de Bordeaux, chercheur Inserm en épidémiologie, économie de la santé et prévention, et coordonnateur des consultations mémoire en Aquitaine.
Philippe Guillaumot
Praticien hospitalier au CHS Pau, géronto-psychiatrie.
CLIC de Pau
Marie-Madeleine Lageyre, responsable du CLIC de Pau, Pierrette Baudry, responsable du service social personnes retraitées et Fabienne Serres, assistante sociale spécialisée en gérontologie du CCAS de Pau.
« IL FAUT TROUVER DES SOLUTIONS INNOVANTES »

D'ici 2020, la proportion de Bordelais âgés va fortement augmenter... 
On compte aujourd’hui 3,6 personnes de 55-65 ans pour une personne de 85 ans et plus, alors que la moyenne nationale est de 5, et le ratio de confort autour de 4. En 2020, Bordeaux sera à 2,5. Il faut être imaginatif pour faire face. 

Comment préparer cette évolution ? 
Il faut d’abord identifier les aidants. Nos services sont formés à être attentifs aux situations de fragilité des familles. Nous offrons aussi quinze résidences totalisant 800 logements pour personnes âgées non dépendantes. D’autre part, pour que les gens puissent vivre le plus tard possible à leur domicile, nous aidons à réhabiliter les logements avec une offre de services mutualisés.

Changer les formes d’habitat est aussi une piste ? 
Ce qui pose problème en ville, c’est la personne âgée seule à son domicile, comme la moitié des personnes de 75 ans à Bordeaux. Les enfants habitent loin, ou même à l’étranger. Il faut innover. 
Une première « coloc » senior a vu le jour ici avec un réseau national, Cocon3S (solo, solidarité, seniors). Ces personnes partagent leur vie, les visites, et s’entraident. Un bailleur social crée une résidence intergénérationnelle, où vivront une moitié de personnes âgées et une moitié d’étudiants. La première est lancée sur le thème musical, avec des pièces réservées à la musique. C’est dans l’air du temps. Il faut bien sûr que les gens acceptent de changer un peu leurs habitudes.

« ALZHEIMER EST AVANT TOUT UNE MALADIE DES FAMILLES. »

Vous dites que la maladie d’Alzheimer est avant tout une maladie des familles ? 
À partir du moment où Yasmina Aga Khan a commencé à faire connaître la maladie de sa mère, Rita Hayworth, vers 1995, on a pris conscience que l’Alzheimer était un fardeau considérable, qui rendait à leur tour malades les enfants, les petits-enfants. De leur côté, les associations de familles ont constitué un lobbying dans le même sens. 
Aujourd’hui, la maladie est ultra-médiatisée, mais toujours de façon très négative, et les gens ont peur car on n’a pas de solution à apporter. Malgré les progrès des consultations mémoire, on voit de moins en moins de gens consulter au début de la maladie.

La moitié des patients ne seraient pas diagnostiqués, estimez-vous ?
Oui. La première raison est qu’il n’y a pas de guérison possible. Ensuite, la maladie est insidieuse, il est difficile de la distinguer à son début d’un vieillissement normal. Enfin, on n’a pas de critère qui détermine à partir de quel moment diagnostiquer. Le critère le plus utilisé est « le déclin cognitif avec retentissement dans les activités », mais ce retentissement est laissé à l’appréciation du clinicien. 
Bien entendu, tout le monde ne met pas le curseur au même niveau. Le neurologue expert considérera un retentissement à un stade précoce de la maladie, le médecin traitant ou le médecin en EHPAD à des stades beaucoup plus avancés. Du coup, on va laisser évoluer la maladie plus ou moins longtemps selon la possibilité de temporisation.

« CONSTRUIRE UNE RELATION BASÉE SUR L’ÉTHIQUE. »

Vous avez une consultation de guidance familiale. En quoi consiste-t-elle ? 
L’idée est de chercher avec les familles ce qu’il faut faire pour que le malade souffre le moins possible, qu’on en profite le plus longtemps possible. Les proches veulent exercer leur lien de parentalité, ils se sentent mis en échec par la maladie. Souvent, il y a de la bienveillance, mais on peut aussi ressentir de la frustration. Donc la guidance, c’est à la fois le conseil, l’aide, l’accompagnement et le soutien psychothérapique. 

Quel est le bénéfice de l’approche « réseau » pour les familles ? 
Notre philosophie est de travailler en concertation avec tous les intervenants. Une façon de mieux respecter la place des familles, de leur éviter d’être prises dans nos contradictions.

Il s’agit de construire avec eux une éthique relationnelle, avec un sentiment d’équité et de justice. 

Et organiser les années qui restent à vivre ensemble pour le malade et ses proches ? 
Les familles le disent souvent « ce n’est pas une maladie comme les autres », il y a vraiment une attaque identitaire du lien, ce n’est pas rien ! On peut voir une famille imploser autour de ces questions. Dans l’intimité des familles, il se passe des tas de choses ; comment les aider sans rentrer dans cette intimité ? Est-ce que l’on est dans une attaque identitaire, un deuil difficile à faire, un réaménagement des attachements, une anticipation impossible de la mort ? Chaque famille a sa demande, ses attentes.

« NOTRE APPROCHE DES FAMILLES RESTE HUMBLE ET MODESTE »

Comment est né le « réseau » palois ? 
Marie-Madeleine Lageyre : En 1989, tout est parti d'une demande du CCAS qui avait du mal à gérer des situations qui relevaient du soin, et d'un autre côté le CHP qui constatait que certaines situations de crise nécessitaient un volet social en amont. Les deux équipes ont pris l'initiative de travailler ensemble. L'hôpital a détaché des infirmières psychiatriques qui intervenaient en binôme avec les assistantes sociales au domicile des personnes. 
Fabienne Serre : Cette approche nouvelle nous a appris avec l’équipe de psychiatrie à repérer ce qui est de l’ordre de l’urgence. Avant cela, quand ça n’allait pas, on hospitalisait d’office par précaution. 

Vous offrez donc une approche pluridisciplinaire ? 
Pierrette Baudry : Outre ce travail avec l'hôpital, interviennent sept assistantes sociales et une technicienne en économie sociale et familiale sur le surendettement. 
Marie-Madeleine Lageyre : Nous animons aussi un atelier mensuel en faveur des aidants, un atelier collectif pour les aidants de Parkinson, et organisons des colloques qui réunissent tous les acteurs du territoire et les familles. 

Certains aidants ont du mal à faire confiance... 
Marie-Madeleine Lageyre : Ce qui est important, c’est que les aidants puissent s’approprier leur rôle d’aidants, cheminer à leur rythme. Il faut leur donner la possibilité de retravailler le lien familial qui est en train de se modifier.

Notre positionnement est très modeste face au proche qui nous demande : 
« Aidez-moi à tenir le rôle que je souhaite tenir, et si ce n’est pas possible, à trouver ceux qui pourront le faire. » 
Fabienne Serre : Les freins à l’intervention peuvent venir de la famille, mais aussi de la personne âgée qui veut rester maîtresse chez elle, donc il faut bien évaluer les causes et faire une médiation. Il y a aussi des aidants qui ne veulent pas lâcher prise. Notre travail c’est de les aider à se comprendre et à s’accepter, et à passer la main de temps en temps. Là, le réseau est important, notamment la géronto-psychiatrie. 

Le CLIC de Pau joue-t-il un rôle central dans le dispositif ? 
Marie-Madeleine Lageyre : Toute personne retraitée de Pau qui a des problèmes d'argent ou d'autonomie peut faire appel aux services gérontologiques du CCAS. C'est une volonté forte de la ville, par délégation du Conseil général, de soutenir les familles. Le CCAS gère une maison de retraite, deux logements foyer, un service social, un service de soins infirmiers à domicile, une équipe spécialisé Alzheimer, une MAIA, un portage de repas, des aides à domicile, un service d'alarme. 
Fabienne Serres : Les auxiliaires de vie sont pour nous des sentinelles, elles reviennent vers le CLIC si elles remarquent des difficultés ; là aussi, nous travaillons en collaboration. L’important, c’est de repérer les besoins, de les couvrir, y compris dans leur évolution avec le temps. Pour nous, l’aidant familial a un rôle pivot. Il coordonne, sa présence est incluse dans le plan d’aide.

« C'est dur quand on a 24 heures sur 24 le malade, qu'il répète dix fois la même chose, que vous venez de lui donner la réponse et qu'il faut recommencer. »
Bernadette Freyssignac
Présidente de l’association France-Alzheimer Gironde
« Comme je fais des créations en couture, je lui demande de m'aider et elle est très contente de voir qu'elle est encore capable de faire. »
Madé Fontes
Aidante de sa maman âgée de 90 ans et atteinte de la maladie d’Alzheimer
« Le gériatre m'a dit que je ne pourrais pas continuer. Mon fils, qui est kiné, a commencé à faire les démarches pour trouver une maison de retraite. »
Jeanine Legeay
Aidante de son époux, 81 ans, atteint de la maladie d’Alzheimer
X 2
LE NOMBRE D’AQUITAINS DE + DE 80 ANS EN 2040
X 3 EN 7 ANS
LES DÉPENSES LIÉES À L’APA EN AQUITAINE SOURCE INSEE
+ 10,52 %
D’HABITANTS EN AQUITAINE PRÉVUS ENTRE 2007-2020 SOURCE ARS AQUITAINE
Des initiatives innovantes

Alzheimer Second Souffle, une offre de répit 
Sur le principe du baluchonnage, ce service mis en place par l’Association de Services d’Aide à Domicile (ASAD) de Bordeaux apporte un répit de un à cinq jours à l’aidant de toute personne atteinte de démence ou trouble apparenté, avec la présence au domicile d’une personne expérimentée et formée. « La confiance est l’ingrédient essentiel, il faut prendre le temps de rencontrer les aidants », analyse Pascal Ozaneaux, directeur de l’ASAD. Le lieu offre aussi un grand nombre de services : bricolage, ménage, jardinage, aide aux courses, à la toilette, cuisine à domicile ou encore présence de jour et de nuit. 
ASAD de Bordeaux 
74, Cours Saint-Louis, BP 60053, 
33028 Bordeaux Cedex 
Tél. : 05 56 01 91 91 
Site : www.asad-bordeaux.fr 

France Parkinson Gironde 
L’association, très active en Gironde, n’oublie pas les zones rurales ou semi-rurales. « Les dispositifs d’aide et même de soins sont parfois difficiles d’accès. Même trouver une infirmière à domicile exige une recherche pénible pour les aidants », regrette Mme Ginette Poupard, aidante et personnalité associative qui siège à l’assemblée de l’ARS. 
Tél. : 05 56 52 26 13 
Site : www.franceparkinson.fr 

France-Alzheimer : des lieux d’accueil et de formation 
Toutes les associations ont en commun une écoute et une approche particulièrement tournée vers les aidants. Sites très accessibles. 
Site : www.francealzheimer.org

France-Alzheimer Gironde 
Sous la présidence de Mme Freyssignac, une personnalité associative remarquable, l’association offre de multiples services à travers huit antennes départementales. Accueil et écoute attentives, groupes de parole, formations aux aidants, réunions, etc. 
Tél. : 05 56 40 13 13 
Site : www.francealzheimer-gironde.org 

France-Alzheimer Pyrénées Atlantiques et CIAPA 
Bien intégrée dans « le réseau », l’association offre un accueil, une écoute, mais aussi une information très complète sur les autres structures locales. 
Tél. : 05 47 92 19 05 
Mail : fapa@fapa64.com 
Site : www.francealzheimer-pyreneesatlantiques.org 

Dans les mêmes locaux, le Centre d’Information Aux Personnes Âgées (CIAPA) mène beaucoup d’actions en direction des aidants familiaux. 
Tél. : 05 59 80 16 37 
Mail : ciapa@ciapa.com 
Site : ciapa.com 

Lo Camin, un chemin pour les autistes 
Cette association de familles pour l’aide aux personnes atteintes d’autisme et de troubles du développement en Sud-Gironde organise des groupes de parole pour les parents et les fratries, des formations, des stages, des conférences, une médiathèque… Elle s’investit également pour faire reconnaître les difficultés des familles d’enfants autistes, au travail, dans leur couple, pour les frères et sœurs, etc. 
Laure Ammirati : 05 56 63 07 31 
Site : locamin.unblog.fr

CISS-Aquitaine : des formations citoyennes
Représenter le point de vue des familles dans les établissements de santé est prévu par la loi, mais en pratique, peu connu. Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) en Aquitaine propose des formations pour réussir cette tâche citoyenne. 
103 ter, rue Belleville, 33000 Bordeaux 
Tél. : 05 56 93 05 92 
Mail : ciss-aquitaine@orange.fr 
Site : www.ciss-aquitaine.org 

Villa Pia : un lieu intergénérationnel 
Au centre de Bordeaux, dans un vaste parc, la plateforme de Villa Pia accueille un EHPAD et un accueil de jour pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, mais aussi, c’est son originalité, une crèche agréée pour 23 enfants âgés de 3 mois à 3 ans. Ce rapprochement inédit donne une ouverture particulière au site : les actions intergénérationnelles et échanges entre les enfants et les personnes âgées sont nombreux. Les jardins, sécurisés, sont ouverts à tous, résidents, familles, enfants de la crèche et des écoles du quartier. Le lieu héberge aussi de nombreuses associations, qui apportent en retour de la vie dans la structure. 
Résidence COS - Villa Pia 
52 rue des Treuils, 33000 Bordeaux 
Tél. : 05 56 96 13 59 
Mail : villapia@cos-asso.org