AVOIR L'« AIDANT ATTITUDE », C'EST ÊTRE CAPABLE D'ACCOMPAGNER SES PROCHES SANS RENONCER À SA PROPRE VIE. POUR AIDER LES AIDANTS À TROUVER CETTE VOIE, LES PROFESSIONNELS DE LA RÉGION CHAMPAGNE-ARDENNE OFFRENT DES FORMATIONS, DES GROUPES DE PAROLE ET DES SOUTIENS PSYCHOLOGIQUES. Par Paul Warguin

« J'ai appris à mieux comprendre les effets de l'AVC, à me déculpabiliser. »

Chantal, aidante de son fils

2,7 % des 20-64 ans
de la région bénéficient de l'Allocation adulte handicapé.
Vidéo : Du sur-mesure avec Cap-Intégration Marne

Collectif d'associations et de personnes, Cap-Intégration Marne apporte aux familles des jeunes handicapés un répit sous la forme d'un accompagnement dans tous leurs lieux d'études ou de loisirs. Quel que soit le handicap, les accompagnateurs professionnels, en bonne entente avec les familles et les personnes accompagnées, offrent un environnement propice à une véritable intégration. Un service gratuit pour les familles.
www.cap-integration-marne.fr

« Si les enfants handicapés partagent la vie d'autres enfants, le regard de la société change. »

Élisabeth Loppin, présidente de Cap-Intégration Marne

Ce qu'ils en disent
Valérie Dumargne
Responsable de l'Association française contre les myopathies (AFM) en Champagne-Ardenne.
Jean-Marie Thomas
Président de la Commission des affaires sanitaires et sociales du Conseil économique social et environnemental régional (Ceser) de Champagne-Ardenne.
Fabienne Bon
Psychologue pour Réseau gérontologie et mémoire de l'Aube (RéGéMa)
« DES RÔLES QUI SE MÉLANGENT »

Quel est le rôle de l'AFM ?
Dès lors que la famille est demandeuse, nous pouvons intervenir à de nombreux niveaux. Par exemple, en l'accompagnant auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faire reconnaître la maladie - parmi les deux cents maladies neuromusculairesrépertoriées - , et obtenir les aides appropriées. Dont les prestations à domicile, en tâchant de transmettre progressivement le savoir-faire de l'aidant, sa connaissance intime du malade, à un(e) auxiliaire de vie. Ou, hors domicile, à l'auxiliaire de vie scolaire, qui assistera l'enfant à l'école. Ainsi, chacun retrouvera un peu d'indépendance, sans pour autant transformer la vie quotidienne en un ballet continu de prestataires. Nous sommes là aussi pour valider et cautionner les démarches de la famille. Souvent, il s'agit de lever les a priori, de nommer et de normer les peurs ressenties par l'environnement social et professionnel.

Quel est aujourd'hui le trait marquant de l'aidant ?
On note une évolution notable : à force de présence et d'engagement auprès de la personne malade, ses proches deviennent experts de la maladie. Ils savent exactement comment la soulever sans l'incommoder, captent avant tout le monde les moindres signaux de bien-être ou de mal-être. Ils acquièrent de vraies compétences professionnelles.

Quelles sont les implications de cette« professionnalisation » ? 
Quand un conjoint devient soignant, quand une mère ou un père fait la toilette de son fils devenu adolescent ou adulte, les rôles se mélangent, l'« ordre des choses » ne l'est plus vraiment. Beaucoup de repères établis volent en éclat. Aussi, parallèlement aux formations techniques, se développent des accompagnements psychologiques, des groupes de parole pour, entre autres, retrouver des frontières, se resituer par rapport à l'autre, à son environnement familial et social.

L'aidant, même expert, peut-il tout faire ?
Dans le cas d'une maladie neuromusculaire, les familles ne sont jamais « en vacances de la maladie. » Selon l'évolution de la pathologie, il faut assister son parent pour tout ou partie des gestes du quotidien, se lever plusieurs fois la nuit, mener les démarches médicales et administratives, assurer son propre travail... Le risque est que l'aidant n'ait plus le temps pour une vie sociale. Qu'il ne vive plus que pour l'aidé, et que celui-ci n'accepte plus aucune aide que la sienne. La relation peut devenir exclusive, chacun s'absorber dans l'autre. Avec un risque d'épuisement et d'implosion.

« PRIORITÉ À L'AIDE AUX AIDANTS »

Dans son projet 2012-2016, l'Agence régionale de santé (ARS) de Champagne-Ardenne inscrit l'aide aux aidants parmi ses priorités...
Oui, c'était un besoin fort, exprimé sur le terrain par les associations et les professionnels socio-médicaux. L'ARS reconnaît ainsi le rôle décisif joué par les aidants, dont la présence et le dévouement évitent des hospitalisations, des placements. Et représentent donc, au-delà du réconfort pour les malades, un enjeu économique pour l'État. D'où la nécessité de les aider au quotidien, dans un rôle difficile.

Quelles sont les aides prévues ?
L'ARS a défini cinq chantiers. Avec, notamment, l'augmentation des capacités en structure de répit,

pour accueillir les personnes dépendantes sur une courte durée et laisser souffler leur aidant. Il s'agit également de développer la formation des aidants. Et d'accompagner leurs démarches administratives, auprès notamment des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pour accélérer la mise en place des aides.

Quelles sont les autres mesures ?
L'ARS prévoit une sensibilisation des professionnels aux facteurs de vulnérabilité des aidants. Par exemple, au fait qu'ils sont souvent trop accaparés pour s'occuper de leur propre santé. Enfin, se prépare une formalisation de la relation entre aidants et personnel soignant, façon de sécuriser et de reconnaître la place de l'aidant au sein de la chaîne de soins.

« ACQUÉRIR DES CLÉS, DES OUTILS ET DES CONNAISSANCES »

Le Réseau gérontologie et mémoire de l'Aube (RéGéMa) propose aux aidants des formations, des groupes de parole, des entretiens individuels et familiaux. 
Quel est l'objectif ?

Aider les aidants à mieux maîtriser une responsabilité à la fois vitale, complexe, lourde. Particulièrement quand la maladie transforme progressivement celle ou celui qu'on a connu, comme dans le cas de la maladie d'Alzheimer. Et plus encore quand l'aidant prend tout sur lui, n'a plus le temps de rien, perd pied.

Quelle est la démarche ?
Il y a d'abord la dynamique collective : le fait de rencontrer d'autres aidants, au sein d'un groupe de parole par exemple, et de mettre des mots sur sa situation. Ce qui était un fardeau subi, non exprimé, « minant », devient alors une angoisse ou une difficulté reconnue et partagée. Et puis les aidants vont rapidement échanger leurs expériences, s'entraider, nouer des liens d'amitié.

Quels sont les autres ressorts jouant dans ces formations ?
Souvent, il s'agit de se libérer de schémas personnels ou culturels assez paralysants. Ainsi, beaucoup d'aidants se refusent à confier leur proche, l'espace d'une journée, à une structure d'accueil, alors qu'ils auraient bien besoin de souffler un peu et de s'occuper d'eux-mêmes. L'idée, c'est de déculpabiliser : il n'est pas ici question d'abandon, mais d'occasion de voir autre chose, de rencontrer du monde.

L'histoire vécue avec la personne est également déterminante...
On est malade comme on a vécu. Un couple de type fusionnel peut l'être encore davantage avec la maladie, tandis que deux individus autonomes solliciteront plus facilement des aides extérieures. Et puis il y a les « règlements de compte à OK Corral ». Une femme qui a souffert d'un mari à forte personnalité peut prendre sa revanche en l'infantilisant. Un mari qui a toujours tenu son épouse dans un rôle de ménagère modèle peut réclamer une malade modèle, etc. Autant de situations qui réclament une prise de conscience, l'acquisition de clés et d'outils.

Dont une meilleure connaissance de la maladie...
C'est fondamental. Une personne atteinte d'Alzheimer, par exemple, pourra demander quinze fois l'heure à son « aidant ». Si ce celui-ci s'énerve, raisonne, rétorque que c'est la quinzième fois, il la met en échec, et la malade répond généralement par un surcroît d'agressivité. Ou encore, une malade d'Alzheimer peut soudain refuser qu'on la touche, parce que sa maladie lui fait vivre à rebours toute son histoire, et qu'elle est arrivée à un épisode de trauma sexuel. En apprenant cela, en faisant le deuil de la personne d'avant, au lieu de s'accrocher à sa rationalité et à ses habitudes, on peut aborder les situations plus calmement. Se préserver pour mieux aider.

5 361 BÉNÉFICIAIRES
DE L'AIDE AUX PERSONNES ÂGÉES DE LA RÉGION VIVENT CHEZ EUX
LES + DE 80 ANS
DE LA RÉGION SERONT DEUX FOIS PLUS EN 2030 QU'EN 2007
1,3 % DES - DE 20 ANS
DE LA RÉGION BÉNÉFICIENT DE L'AEEH
Des initiatives innovantes

Place à la parole 
La Mutualité sociale agricole (MSA) Sud Champagne organise des formations et groupes de parole animés par des professionnels, réunissant régulièrement de nombreux aidants de l'Aube et de Haute-Marne.À Saint-Dizier (Haute-Marne), la MSA Sud Champagne est aussi à l'origine d'un café Alzheimer, lancé en partenariat avec le Conseil général de la Haute-Marne et l'hôpital local, lieu de rencontres mensuelles pour des familles, patients et médecins.
Café Alzheimer : alzheimercafe52@live.fr

Du répit pour les aidants
Le service régional Champagne-Ardenne de l'Association française contre les myopathies (AFM) aide les patients et leurs familles à réaliser leur demande auprès d'une structure très innovante : « La Salamandre », dans le Maine-et-Loire. Dans ce « Village Répit Familles », tout est organisé pour répondre à l'ensemble des besoins des malades et de leurs aidants, afin que ceux-ci puissent réellement « décrocher ». 
AFM Champagne Ardenne : 
delegation51@afm.genethon.fr

Du temps pour soi pour les aidants Alzheimer
Créée à Reims par l'Office rémois des retraités et des personnes âgées (Orrpa) et la délégation locale de La Croix-Rouge, une halte-répit accueille les personnes atteintes d'Alzheimer, deux après-midi par semaine.

Pendant leur prise en charge par des animateurs pour diverses activités, leurs familles disposent d'un peu de temps libre. Deux haltes-répit similaires sont proposées par La Croix-Rouge, à Sézanne et à Montmirail (Marne). Parmi les services qu'il propose, l'Orrpa offre différents types de formation aux aidants.

Un vaste maillage de soutien aux aidants et aidés
Le Réseau gérontologie et mémoire de l'Aube (RéGéMa) met à la disposition des aidants et des personnes âgées aidées un vaste dispositif de formations, d'entretiens individuels et collectifs.

Des appartements pour mieux vivre le handicap
L'association La Sève et le Rameau construit à Reims des appartements adaptés aux personnes handicapées. Disposés autour d'un foyer de vie et bénéficiant de l'encadrement d'une cinquantaine de permanents (médecins, animateurs, auxiliaires...), ils leur permettent de retrouver de l'autonomie, tout en vivant à proximité de leurs familles.

Apprendre à connaître la maladie d'Alzheimer
Destinées aux aidants de malades Alzheimer, des formations gratuites sur deux journées sont proposées dans les principales villes de Champagne par l'Union régionale interfédérale des organismes privés sanitaires et sociaux (Uriopss) : la première journée est consacrée à la connaissance de la maladie, la seconde à tous les aspects de la vie quotidienne.

Mieux cerner la maladie d'Alzheimer
Ateliers collectifs et entretiens individuels sont organisés pour les aidants de malades d'Alzheimer par la Mutualité française Champagne-Ardenne . Objectifs : mieux comprendre la maladie et son évolution, mieux communiquer avec son proche malade, les soignants et les professionnels intervenant au domicile, parvenir à s'accorder des moments de répit, connaître les aides humaines et financières disponibles localement.