ORGANISER LES VACANCES, C’EST UN CASSE-TÊTE QUAND ON PART AVEC UN PROCHE MALADE. IL FAUT TROUVER DES LOCAUX ADAPTÉS, DES VOISINS BIENVEILLANTS, PARFOIS DES SOINS À PROXIMITÉ. MAIS, À LA CLÉ, C’EST LE MOMENT DE L’ANNÉE OÙ L’AIDANT VA POUVOIR SOUFFLER, AU TRAVERS DE SIESTES À RALLONGE SUR LE SABLE DORÉ, DE RANDONNÉES OU D’APÉROS... UN PEU DE LÉGÈRETÉ DANS UN QUOTIDIEN HARASSANT, POUR S’EN “RE-SOUVENIR” APRÈS. Par Pascal Dupont

« Les vacances, c’est une façon de vivre simplement un moment comme tout le monde. »

Sylvie Delattre, assistante sociale

75 %
des aidants sont revenus de vacances avec une « perception de soi » améliorée.
Vidéo : La randonnée pour tous

Avec Handi Cap Évasion, il n’y a plus d’aidants ou d’aidés. Juste un groupe qui vit ensemble la balade dans la nature, les chemins escarpés, les odeurs et la vue dans les collines. Ceux qui ne peuvent pas marcher sont transportés sur un fauteuil spécial par leur proche ou par des bénévoles, unis par le plaisir partagé de la randonnée. 
Site : www.hce.asso.fr

« On part en montagne, on retrouve toutes les choses qu’on adorait avant. »

Armelle, 55 ans, épouse de Gérard, hémiplégique

Ce qu'ils en disent
Gilles Berrut
Praticien hospitalier, chef du service de gériatrie du CHU de Nantes, et président fondateur du Gérontopôle Pays de la Loire.
Magali Amar
Travaille à Accord’Ages, une plateforme labellisée en décembre 2011, qui apporte dans 77 communes du Maine-et-Loire un soutien dans la durée aux proches de toute personne en perte d’autonomie.
Marie-Odile Besnier
Présidente de l’association Prader Willi France.
« ALLER CONTRE LES IDÉES REÇUES »

Gilles Berrut, 55 ans, a de quoi s’occuper. Il anime ses équipes avec l’entrain d’un chef d’entreprise. Ou, dit autrement, comme un facilitateur de solutions et un créateur de liens entre PME, collectivités territoriales et organisationsmédico-sociales. Un jour, il s’agit de la création d’un nouveau fauteuil pour personnes âgées intégrant la typologie des déficits variés, les techniques de la neuropsychologie ou les recherches sur les obstacles physiques comme le travail des articulations. Le lendemain, c’est la mise en place de la méthodologie destinée à la formation des chauffeurs de cars pour les sensibiliser à la spécificité du transport de personnes à mobilité réduite et éviter ainsi chutes et fractures. Et le jour d’après, une réunion préparatoire à l’ouverture, en décembre 2013, de la première Maison de l’autonomie et de la longévité sur l’île de Nantes, destinée à présenter les savoir-faire régionaux et accueillir cours et conférences.

« 38 ans de vie autonome après la période active »
Il réfléchit aussi sur les loisirs des personnes âgées :« Sachez qu’il n’y a que 35 % des Français qui travaillent après 55 ans. Or on devient dépendant, en moyenne, à 83 ans. Ce qui veut dire que l’individu va avoir 38 ans de vie autonome après la période active de sa vie. » C’est bien ce temps-là, sur lequel les intéressé(e)s ont leur mot à dire, qui est véritablement porteur d’avenir. 

Hôpital Bellier, 41, rue Curie 
44093 Nantes Cedex 1 
Tél. : 02 40 18 94 25 
Mail : contact@gerontopole-paysdelaloire.fr

« EN RECHERCHE D'ACCORD'AGES PARFAITS »

Accord’Ages est un accueil de jour qui offre, aux aidants comme aux patients, toute une palette d’activités : ateliers bien-être, séances individuelles d’écoute et de soutien, rencontres conviviales, art-thérapie, transports accompagnés vers les centres de consultation mémoire. Magali Amar travaille en réseau avec différents partenaires et réfléchit à développer un séjour-répit pour les aidants en 2014. « Le plus compliqué n’est pas tant de trouver une structure de vacances adaptée, mais surtout l’effort de persuasion nécessaire pour convaincre que ces vacances sont indispensables, témoigne-t-elle. C’est tout le paradoxe de l’aidant : il rêve d’une bouffée d’oxygène, mais à condition de ne rien lâcher, ne serait-ce que quelques heures ! »

« Un compagnonnage au cas par cas »
La proposition de répit nécessite d’être faite à plusieurs reprises avant d’être « entendue ». « Il n’y a pas de réponse unique, prévient Magali. Il s’agit toujours d’un compagnonnage au cas par cas avec les personnes, où il est primordial d’accepter le rythme de chacun et de sentir comment lever les freins. » Tout un cheminement qu’Accord’Ages, en lien avec d’autres professionnels du territoire, propose de mener. 

Espace Anne de Melun : 
11, rue du Docteur Zamenhof 
49150 Baugé (Maine-et-Loire) 
Tél. : 02 41 89 55 10 
Mail : contact@accord-ages.fr

« RESTER AVANT TOUT UN PARENT »

Le syndrome de Prader-Willi, qui se manifeste par de constantes boulimies, est désormais diagnostiqué dès la naissance. Ce n’était pas le cas quand Marie-Odile a accouché de sa fille, aujourd’hui âgée de 42 ans. « Pendant des années, avant de savoir précisément de quoi il s’agissait, je pensais que j’étais une mauvaise mère. J’ai beaucoup souffert et les psys ne m’ont pas tous aidée. » Contrainte d’être en permanence surveillée, la fille de Marie-Odile vit dans un foyer. Le rôle de l’aidant familial ? « Il est d’abord de rester un parent en accompagnant l’enfant par sa simple présence, sans le surprotéger ni, à l’inverse, le sur-booster. Et, surtout, de ne jamais chercher à se substituer au soignant ou au rééducateur. » Et cette femme courageuse d’ajouter avec son regard bleu déterminé : « Autant vous dire que ce mot d’aidant me paraît déplacé. »

« Séjours spécifiques, sans les parents » 
Créée par Marie-Odile et son époux, avec quelques autres familles, l’association SPW organise, avec l’EPAL (Évasion en pays d’accueil et de loisirs) et l’UFCV (Union des centres de vacances) des séjours spécifiques, sans les parents respectifs, pour les malades petits ou grands, où ils découvrent, au contact des autres, qu’ils ne sont pas seuls dans leur cas. Mais aussi des stages de formation pour les assistants médico-sociaux en charge de ces séjours. SPW est membre de la très active Prior (Plateforme régionale d’Information et d’orientation sur les maladies rares).

« L'aidant sait que sur son lieu de vacances, son aidé sera pris en charge par une structure médico-sociale, et qu'il peut avoir toute confiance. »
Jacques Cécillon
Créateur des Villages Répit Famille, villages de séjours temporaires où coexistent les aidés pouvant accéder à un centre médico-social, et les aidants accédant à des activités de détente.
« La santé, c’est un état de bien-être complet qui prend en compte l'environnement, la recherche d'équilibre, et pas seulement l'absence de maladie. »
Sylvie Delattre
Assistante sociale.
33 000 PERSONNES ÂGÉES
SUPPLÉMENTAIRES SERONT ACCUEILLIES D’ICI 2030
LA RÉGION PAYS DE LA LOIRE
FINANCE INTÉGRALEMENT LES FORMATIONS SANITAIRES ET SOCIALES
NANTES, 1ÈRE VILLE DE FRANCE
POUR L’ASSOCIATION DES PARALYSÉS DE FRANCE
Des initiatives innovantes

Villages Répit Famille 
Projet de structure d’accueil totalement inédite et toute entière dédiée aux couples aidants-aidés, les Villages Répit Famille (V.R.F.) sont une association portée par l’AFM (association spécialisée dans les maladies neurologiques musculaires) et Pro-BTP, avec le soutien, entre autres, d’AG2R et de La Mondiale. Un des premiers de ces villages, celui de La Salamandre, créé avec AFM-Téléthon, à Saint-Georges sur-Loire (Maine-et-Loire) est ouvert aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Adossé à la résidence de soins spécialisés Yolaine de Kepper, ce village permet aux malades jeunes ou vieux d’être pris en charge, et aux aidants de souffler un peu. 
Tél. : 02 41 22 60 10 
Mail : mboisseau@afm.genethon.fr 
Sur la base de ces prototypes, Pro-BTP a lancé une autre initiative d’envergure, à Aix-les-Bains cette fois : un établissement pilote doté de 120 places d’hébergement et d’un centre médico-social (voir l’onglet « Vacances » sur www.probtp.com

Tourisme et handicap en Vendée 
Ce label national, qui a vu le jour en 2001, indique une démarche d’intégration des personnes en situation de handicap, en termes d’accueil et d’accessibilité, apporte une information sur l’accessibilité des sites et des équipements en tenant compte de tous les types de handicaps ; il développe également une offre touristique intégrée à l’offre généraliste.

Mis en place en 2004 par Vendée Tourisme, le label s’adresse aux handicapés moteurs, mentaux, visuels et auditifs, aux besoins spécifiques, et à leurs proches. Il s’adresse aussi aux très nombreux professionnels du tourisme, hôteliers et gestionnaires de campings ou de gîtes, qui peuvent, en sollicitant le label, s’engager dans une démarche d’accueil et d’information en direction de cette clientèle spécifique. 
Site : 

Vacances Ouvertes 
Créée en 2008, Vacances Ouvertes est une association dont le but est de favoriser l’accès aux vacances de ceux qui en sont exclus. Près de 18 000 personnes par an en ont déjà bénéficié. « À la croisée du tourisme et du social », l’association n’organise pas les vacances elle-même, mais ouvre des portes pour ceux qui en sont à la recherche et, surtout, travaille à l’obtention d’aides financières pour les vacances des aidants. Elle a par ailleurs édité une série de fiches pratiques intitulée « Agir pour les aidants : le répit par les vacances ». 
Tél. : 01 49 72 50 30 
Mail : bienvenue@vacances-ouvertes.asso.fr 

La Bulle d’air
Conçue sur le modèle des jardins ouvriers, La Bulle d’air s’attache à stimuler la créativité des personnes âgées tout en les sortant, elles et leurs proches, de leur isolement, puisque, ensemble, ils vont cultiver fleurs et légumes en compagnie d’enfants d’une maternelle. C’est une initiative menée avec le concours de la mairie de Nantes par le Sadapa qu’anime Gérard Nappez. 
« Un Alzheimer qui enseigne à un môme comment planter une tomate ? Quel plus beau mélange intergénérationnel ? », interroge celui-ci. 
Tél. : 02 40 50 43 69
Mail : sadapa8.9@free.fr

Le Comptoir des voyages
Testés par Marie-Odile Vincent, consultante dynamique et tétraplégique, Le Comptoir des voyages propose des séjours entièrement accessibles. Cela va d’une excursion au Machu Picchu au Pérou à une promenade à dos d’éléphant à Bali, en passant par un safari dans la brousse africaine ou une découverte de Venise. En tout, trente-deux destinations, ouvertes aux personnes âgées ou handicapées. Tout est passé au crible, condition du succès : plus de 60 % de croissance en trois ans. 
Tél. : 08 92 23 23 36
Site :