À PARIS, LES GRANDES ASSOCIATIONS SONT PRÉSENTES, LES STRUCTURES NOMBREUSES ET L'OFFRE ABONDE, DES INITIATIVES DE QUARTIER AUX SERVICES PRIVÉS. LE PLUS DIFFICILE EST DE FRAPPER À LA BONNE PORTE, CELLE OÙ TROUVER LA RÉPONSE ADÉQUATE. CAR L'INFORMATION EST SI COMPLEXE QUE L'ON NE SAIT PAS TOUJOURS COMMENT S'ORIENTER ! Par Florence Pinaud

« Au départ, je ne connaissais rien à la maladie et je ne voulais pas me faire aider. »

Pierre Denis, Parisien, aidant de son père Alzheimer

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personnes âgées dépendantes vivent à leur domicile à Paris.
Vidéo : Simon de Cyrène, redonner du sens à la vie

Prendre le relais des proches de malades et apporter une autonomie de vie à ceux qui sont devenus handicapés à la suite d'un accident, c'est la mission de l'association Simon de Cyrène, qui a créé des colocations conviviales sur mesure, réunissant bénévoles et handicapés. 
En libérant les aidants familiaux du lien quotidien, elle crée un autre cercle de proches. Une démonstration que cette vie ensemble est possible.
www.simondecyrene.org

« Le plus dur dans le handicap, ce n'est pas le handicap, c'est le fait d'être désocialisé. »

Laurent de Cherisey, fondateur de l'association Simon de Cyrène.

Ce qu'ils en disent
Liliane Capelle
Adjointe au maire de Paris, chargée des seniors et du lien intergénérationnel.
Michèle Guimelchain-Bonnet
Psychologue clinicienne et animatrice du groupe Accompagner les aidants, qui se réunit une fois par mois dans le XIe arrondissement, a aussi animé le premier café des aidants de Paris, en 2004.
Sophie Cluzel
Fondatrice de l'association Grandir à l'école et mère de Julia, 16 ans, trisomique, en CAP aux apprentis d'Auteuil.
« OFFRIR DES TEMPS DE RÉPIT AUX AIDANTS »

Pour la Ville de Paris, la situation des aidants est un sujet important. Elle a d'ailleurs été choisie comme thème principal de la prochaine conférence gérontologique de la rentrée. Les besoins principaux des aidants sont d'obtenir la bonne information au bon moment, et d'échanger avec d'autres aidants afin de ne plus se sentir coupable de ne pas en faire assez ou de ne pas savoir quoi faire. Pour favoriser ces contacts, nous avons ajouté la mission d'animer un groupe de parole dans le cahier des charges des Centres locaux d'information et de coordination gérontologique (Clic). Les aidants pourront ainsi rencontrer d'autres personnes dans la même situation et ne plus se débrouiller qu'avec des ouï-dire qui leur font perdre beaucoup de temps. Ils trouveront là des informations sérieuses et des conseils précis pour gérer leur situation.

Une souplesse d'accueil plus adaptée au rythme parisien
Dans leur quotidien, les aidants ont aussi besoin de temps de répit autour de la personne qu'ils accompagnent. Mais avec les temps de transports propres à Paris et des journées de travail qui finissent tard, les familles ont besoin d'une meilleure souplesse horaire pour concilier leurs activités avec l'accompagnement de leur proche. Les centres d'accueil de jour doivent s'adapter à leurs rythmes de vie. Nous travaillons donc sur des ouvertures tardives, en soirée, et aussi le week-end. Certaines personnes atteintes de maladies neurodégénératives ne dorment pas la nuit. Pour que leurs aidants puissent récupérer, nous

envisageons d'ouvrir des accueils de nuit. Nous réfléchissons également à la création d'un forfait temps libre dans le cadre du schéma gérontologique du département. Il comprendrait un certain nombre d'heures d'intervention à domicile afin que les aidants puissent se libérer un moment.

Nous développons aussi le nombre de places disponibles en centre d'accueil de jour pour permettre aux aidants de continuer à travailler sans être obligés de placer leur proche dans une structure d'accueil permanent. En 2014, la mairie aura permis l'ouverture de près de 500 places en centre d'accueil de jour et deux centres vont se spécialiser dans l'accueil des jeunes malades d'Alzheimer. Car aujourd'hui, ces patients ne peuvent pas bénéficier de nombreux services réservés aux plus de 60 ans.

Trouver des solutions quand les aidants vieillissent
Parce que les aidants vieillissent aussi, nous sommes confrontés à l'accompagnement de personnes handicapées mentales d'un certain âge. Leurs parents ont disparu ou doivent être placés en maison de retraite, et ils ne peuvent pas rester à domicile sans assistance. Ce sont des Parisiens au même titre que les autres et nous devons penser à leur attribuer une place dans la ville, sans les mettre à part. Le grand projet immobilier « Boulevard de Charonne » prévoit de petites unités de vie pour ces personnes handicapées.

« ROMPRE L'ISOLEMENT DES AIDANTS »

La situation de l'aidant l'isole plus encore dans une grande ville comme Paris. Parfois, il se sent responsable de la situation de celui qu'il accompagne, d'où un sentiment de honte qui l'amène à se couper des autres. Pour des raisons qui lui sont propres, il pense quelquefois être le seul à pouvoir faire quelque chose et repousse les offres de son entourage.
Pour rompre cet isolement, il existe de plus en plus de groupes de parole ouverts à tous les aidants, comme le nôtre, ou spécialisés. Le fait d'accompagner un proche est un acte analogue. Dans toutes les situations, on retrouve des préoccupations communes comme apprendre à gérer les crises, à entretenir de bonnes relations avec les professionnels à domicile...

Pouvoir formuler des sentiments difficiles à exprimer dans son entourage
Certains groupes sont mis en place par des associations spécialisées autour d'une maladie ou d'un handicap. Mais l'aidant doit veiller à ne pas s'enfermer dans une identité liée à celui qu'il accompagne.

Il n'est pas seulement « parent d'enfant autiste » ou « conjoint de malade d'Alzheimer ». Dans un groupe de parole, il va pouvoir formuler des sentiments difficiles à exprimer dans son entourage, comme le ras le bol et la colère envers celui qu'il accompagne. Souvent, l'aidant se demande comment ne pas s'énerver et a besoin de répit. Mais ce répit est aussi essentiel pour la personne dépendante. C'est elle qui est coincée au domicile 24 heures sur 24 et voit toujours les mêmes interlocuteurs... Elle a foncièrement besoin de sortir de la maison et d'être prise en charge par d'autres que ses aidants habituels. Cela peut l'inquiéter au début, mais finalement, ça lui « fait des vacances ».

« DU SOUTIEN POUR REPRENDRE PIED »

Il faut sans cesse réexpliquer le handicap
Dans cette scolarité, les parents font face à de multiples ruptures et doivent sans cesse réexpliquer le handicap de leur enfant. La situation s'est un peu améliorée avec la loi de 2005 qui ouvre les portes de l'école aux handicapés. Mais en Île-de-France, il existe un vrai problème de personnel pour accompagner ces enfants. Les auxiliaires de vie scolaire ont des contrats à temps partiel avec de

petits salaires. Nombre d'entre eux démissionnent au bout de quelques années et l'enfant doit construire une relation avec une nouvelle auxiliaire. Du coup, c'est la maman qui doit s'occuper du soutien scolaire et pallier aux faiblesses du dispositif. Or, il est quasiment impossible de continuer à travailler à plein temps avec un enfant handicapé. Les parents ont besoin de soutien pour reprendre pied.

200 000 À 230 000
PARISIENS VIVRAIENT EN SITUATION DE HANDICAP, LA MOITIÉ SEULEMENT SONT CONNUS
4 792
ENFANTS HANDICAPÉS SCOLARISÉS À PARIS EN 2011-12 DANS LA FILIÈRE CLASSIQUE
2 837
ENFANTS HANDICAPÉS SCOLARISÉS À PARIS EN 2011-12 EN MILIEU SPÉCIALISÉ
Des initiatives innovantes

Les groupes de parole, 
armes anti-solitude 

Pierre Denis, ancien aidant et professionnel du marketing et de la communication a créé le site www.aidantattitude.fr. Il y présente des conseils et des contacts, mais aussi les rendez-vous du groupe de parole des aidants du XIe arrondissement qui a lieu au café de l'École des parents. Accessibles à tous et gratuits, ces groupes rassemblent des personnes qui partagent les mêmes préoccupations. Ils sont animés par des psychologues et des assistantes sociales. Les « cafés des aidants », labellisés parl'Association française des aidants, fonctionnent de la même façon. La première adresse parisienne a été ouverte dans le XVe arrondissement.

Grandir à l'école
Fondée pour aider à l'intégration en milieu scolaire de tous les enfants handicapés, de la maternelle à l'université, Grandir à l'école propose des conseils, une aide dans la recherche de solutions, ou une mise en relation avec des enseignants ayant déjà intégré des enfants handicapés avec succès. L'association est également membre de la Fnaseph (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap).
www.grandiralecole.fr
www.fnaseph.fr

Pour une communauté étudiante handidynamique
La Fedeeh (Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap), créée en 2010, est un collectif d'associations étudiantes, d'entreprises et d'université, réunies en réseau pour accueillir et aider les étudiants handicapés. Soutien, tutorat, rencontres, forums et universités d'été, la Fedeeh est un trait d'union pour toutes sortes d'activités. Ouverte à tous les handicaps, elle apporte une aide « sur mesure » selon les besoins de l'étudiant.

Des bénévoles à domicile
À Paris, enfants et adultes atteints de cancer peuvent demander à recevoir des visites de bénévoles de la Ligue contre le cancer. Ces bénévoles écoutent et soutiennent les malades et leurs aidants auxquels ils offrent à l'occasion un moment de répit. Ils sont particulièrement appréciés des mères d'enfants malades qui peuvent ainsi libérer un peu de temps dans leur journée.
www.ligue-cancer.net

Les jeunes handicapés à la crèche
Initiative militante pour l'intégration des handicapés dès le plus jeune âge, la Maison Dagobert, crèche et halte garderie reçoit des enfants handicapés en même temps que d'autres enfants dits "tout venant". Elle est l'une des premières en France à proposer depuis vingt ans une structure d'accueil classique à ce public particulier.
www.apate.fr/dagobert.html

À l'écoute des frères et soeurs
À Créteil, le service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) propose un accompagnement ponctuel des frères et soeurs des enfants autistes inscrits. Tous les trimestres, et à la demande, la psychologue peut recevoir les fratries. Objectif : aider les autres enfants de la famille à mieux vivre la situation.
Sessad Les Comètes

L'université des aidants
Dans le Val-de-Marne, parmi la centaine d'aidants de ce réseau de solidarité, soixante ont été équipés de tablettes tactiles pour pouvoir se connecter entre eux. Lancée en 2009, cette université organise des rencontres autour d'activités de loisirs, pour rompre l'isolement des aidants. Leur atelier peinture donne actuellement lieu à une exposition.
www.universitedesaidants.fr

Les aidants à l'école thérapeutique
L'hôpital Charles-Foix d'Ivry propose un programme d'éducation thérapeutique aux patients et aux proches de personnes atteinte par Alzheimer ou une maladie apparentée. À travers un programme de formation concret et facile à suivre, ils acquièrent des compétences pour mieux faire face aux situations et crises engendrées par la maladie. Deux autres programmes d'éducation thérapeutique sur la maladie d'Alzheimer sont labellisés par l'agence régionale de santé (ARS) dans les hôpitaux parisiens de Broca et de la Pitié-Salpêtrière.