EXODE RURAL, VIEILLISSEMENT, CENTRES DE SOINS ÉLOIGNÉS... LA SOLIDARITÉ FAMILIALE ET DE VOISINAGE EST DEVENUE LE PILIER DE L'ACCUEIL DES PERSONNES ÂGÉES MALADES, FAUTE DE STRUCTURES SUFFISANTES. AU POINT QU'AIDER LES AIDANTS EST AUJOURD'HUI UNE PRIORITÉ, Y COMPRIS POUR L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ (ARS). Par Gilbert Charles

« Dès que l'on sort des grandes villes, l'offre de soins est loin d'être parfaite. »

Michel Doly, président de la Conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA)

1 Auvergnat sur 5
a plus de 65 ans
Vidéo : Aide et Répit : n'affrontez pas seul Alzheimer

À Chamalières, dans la banlieue de Clermont-Ferrand, l'association Aide et Répit propose aux proches de personnes âgées atteintes d'Alzheimer ou d'autres affections neurologiques un service d'accompagnement à domicile inspiré du "baluchon" québécois. Des "relayeurs", formés aux soins des personnes âgées, viennent remplacer l'aidant(e) pour lui permettre de prendre du répit. Ceux-ci se relaient par tranches de huit heures, pendant deux à cinq jours.

« Il n'y a pas de traitement de la maladie d'Alzheimer, mais il y a un mode d'emploi. »

Madame Sladek, adhérente, proche de malade.

Ce qu'ils en disent
Jean-Pierre Bastard
Ancien directeur général du CHU Gabriel-Montpied de Clermont-Ferrand et du CHU de Grenoble, président de la commission des usagers à la CRSA et du collectif interassociatif sur la santé d'Auvergne.
Pr Michel Doly
Pharmacien-chef du Centre Jean-Perrin de Clermont-Ferrand (l'un des dix-huit établissements régionaux français de lutte contre le cancer), et président de la conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA).
Maryvonne Escuret
Responsable de l'animation gérontologique et du maintien à domicile à la direction générale de la solidarité et de l'action sociale du Conseil général du Puy-de-Dôme.
« DEVENIR EN QUELQUE SORTE SON PROPRE AIDANT »

En Auvergne, les services hospitaliers sont surtout concentrés à Clermont-Ferrand, Vichy, Moulins et Le Puy-en-Velay. Dès que l'on sort des villes principales, les services médicaux sont moins accessibles, et dans les zones désertifiées comme le Cantal ou l'Allier, les médecins libéraux hésitent à s'installer. L'aidant est donc indispensable. Il peut aider les professionnels de santé, mais il faudrait officialiser son statut.

Le travail de fond d'éducation thérapeutique
Les malades chroniques et de longue durée doivent être suivis en permanence. Il faut qu'ils deviennent acteurs de leur propre thérapie, devenant en quelque sorte leur propre aidant.

Il faut faire leur éducation thérapeutique, mais l'expérience montre que cela marche mieux lorsque le patient vient avec son aidant.

La dernière loi HPST a mis en place cette éducation thérapeutique qui va être normalisée par les pouvoirs publics. On exige des professionnels formés pour constituer des groupes de malades et faire leur formation. Mais les médecins n'ont pas beaucoup de temps, il est difficile de les impliquer. Nous aimerions promouvoir des maisons médicales où l'éducation thérapeutique pourra fonctionner.

« UN RÔLE THÉRAPEUTIQUE NON NÉGLIGEABLE DES AIDANTS »

Jusqu'à une période récente, on ne s'occupait que du malade, en ignorant complètement son entourage. Or on s'aperçoit aujourd'hui que les aidants familiaux jouent un rôle thérapeutique non négligeable et qu'ils représentent aussi un enjeu économique pour la santé publique, ne serait-ce qu'en permettant le maintien à domicile des personnes âgées. Le problème, c'est qu'ils ne sont pas reconnus par les pouvoirs publics, et des voix de plus en plus nombreuses plaident pour que leur rôle soit reconnu par les autorités. Il faudrait leur donner un statut officiel : c'est une question délicate qu'il faudra pourtant bien se résoudre à débattre.

La proximologie ou l'aide aux aidants : une notion complexe mais cruciale
La proximologie est un créneau complexe, parce que cette notion est encore difficile à faire passer auprès du grand public et même des soignants. C'est du deuxième degré, on s'occupe de ceux qui s'occupent. Quand on parle de prévention, les

pouvoirs publics et la population comprennent de quoi il s'agit. Quand on parle d'aide aux aidants, c'est beaucoup plus compliqué, pourtant l'action dans ce domaine est aussi importante.

Autre difficulté : il existe en France une barrière quasiment étanche entre le secteur médical, qui dépend essentiellement de l'État, et le secteur social, qui est géré par les départements et les régions. Les Conseils généraux refusent par exemple de financer des associations qui prennent en charge des malades chroniques, et celles-ci ont d'énormes difficultés à obtenir un agrément sanitaire, indispensable pour obtenir des subsides du ministère de la Santé. Les choses ont commencé à s'améliorer, mais il est urgent d'assouplir ce système en ménageant des passerelles entre les deux domaines, parce que les déterminants de la santé sont la plupart du temps sociaux. Je milite en ce sens à la conférence régionale de santé.

« L'AIDANT FAMILIAL RISQUE DE S'ÉPUISER S'IL EST TOUT SEUL »

Les chiffres de l'Insee sur le vieillissement de la population, surtout en Auvergne, sont très inquiétants : on sait que la dépendance va se développer de façon très importante dans les prochaines années. Il est indispensable, pour prendre en charge ce problème, de se poser la question du statut de l'aidant familial. Faut-il officialiser son rôle ? C'est une question qui mérite réflexion. La politique gérontologique est une politique publique qui concerne tout le monde, à titre personnel ou familial.

L'information, la formation et l'accompagnement des aidants
Le conseil général a contribué à la mise en place des réseaux gérontologiques, notamment au travers des Clic, (centres locaux d'information et de coordination gérontologique), qui diffusent de l'information, orientent les personnes âgées et coordonnent les professionnels. La particularité dans le Puy-de-Dôme, c'est que les Clics sont présents sur l'ensemble du territoire et fonctionnent comme un guichet d'accès aux dispositifs d'aide et d'animation pour l'accompagnement des personnes âgées ou dépendantes. Ils sont là pour rendre plus fluide un accompagnement personnalisé.

L'aidant professionnel ne peut pas assumer la totalité de l'accompagnement de la personne âgée. Il intervient très souvent en complément de l'aidant familial qui risque de s'épuiser s'il est tout seul. 

Nous souhaitons inciter les professionnels à se former aux problèmes de dépendance, notamment de dépendance psychique (la maladie d'Alzheimer). Pour les aidants, nous souhaitons promouvoir des groupes de parole, l'échange avec d'autres, pour évacuer la souffrance liée à l'accompagnement du grand-âge.

Permettre aux personnes âgées de se familiariser avec la maison de retraite
La très grande majorité d'entre elles émettent ce souhait de rester le plus longtemps possible dans leur univers familier, mais il y a un moment où l'aggravation de l'état de dépendance ou l'isolement ne rendent plus pertinent ce maintien à domicile. Pour se familiariser avec un hébergement collectif, on peut instituer une progressivité avec des accueils temporaires ou de jour qui constituent également un répit pour l'aidant familial.

S'occuper d'une personne âgée ou malade est très contraignant, mais c'est également une mission qui peut être intéressante et enrichissante. En effet, l'aidant peut reconstruire une histoire familiale, renouer des liens avec la personne, obtenir une reconnaissance, retisser des liens affectifs apaisés. Ce n'est pas seulement l'un qui donne et l'autre qui reçoit, la relation d'aide est un échange. On peut retrouver un sens à sa vie dans ce cadre- là, à condition d'être accompagné.

18 946
APA VIVANT À DOMICILE EN AUVERGNE
23 789
ADULTES DANS LA RÉGION AUVERGNE
20 %
DE PLUS DANS LE CANTAL ET L'ALLIER QU'AILLEURS EN FRANCE
Des initiatives innovantes

Cardiauvergne, la technologie au service des insuffisants cardiaques du monde rural 
Aider les malades isolés et leurs familles grâce aux nouvelles technologies, c'est l'objectif de Cardiauvergne, groupement de coopération sanitaire du Pr Jean Cassagne, ancien chef du pôle cardiologie du CHU de Clermont-Ferrand, pour suivre les insuffisants cardiaques.
Le syndrome qui rend le myocarde incapable d'assurer un débit sanguin normal rend les malades très fragiles. Leur traitement représente plus de 1 % du total des dépenses médicales. Le suivi est particulièrement délicat, c'est pourquoi Cardiauvergne a mis sur pied un "monitoring" à domicile de ces patients, auxquels on confie une balance électronique couplée à un télétransmetteur qui envoie tous les matins les informations aux serveurs de l'hôpital.
Des infirmières chargées de visiter les malades sont équipées d'un smartphone avec un logiciel spécial intègrant l'essoufflement du patient, sa pression artérielle, sa température. Envoyées à l'hôpital, ces données sont reçues par un système expert qui déclenche une alarme en cas d'anomalie. Les médecins peuvent ainsi intervenir rapidement.
« C'est un système très sophistiqué qui nécessite la collaboration des aidants, explique Jean-Pierre Bastard, président de Cardiauvergne. La majorité des patients a plus de 70 ans et souvent besoin d'aide, ne serait-ce que pour rester immobiles sur la balance. »
www.cardiauvergne.com

Diabet 63 : quand les malades s'entraident
Faire du malade l'aidant de son alter ego : cette idée commence à faire son chemin en France avec la notion de "patient expert", mise en oeuvre d'une façon exemplaire en Auvergne par l'association Diabet 63, qui compte 350 adhérents dans le Puy-de-Dôme. Le diabète est une maladie qui touche près de trois millions de Français, et dont le traitement très complexe dépend autant des médicaments que des habitudes alimentaires et de l'hygiène de vie.
L'association organise des groupes de rencontre et des entretiens personnalisés gratuits, animés par des patients-experts formés par des médecins, pour aider les diabétiques à mieux vivre leur maladie et à sortir de leur isolement. On y parle de diététique, gestion du stress, soin des pieds ou façon de lire les étiquettes des produits dans les supermarchés...
L'association organise également des permanences téléphoniques, des campagnes de dépistage et des stages de sport animés par des éducateurs de l'association sportive montferrandaise, en présence d'infirmières. 
« Les malades se confient plus facilement aux patients experts et dans les groupes de parole se disent entre eux des choses qu'ils ne disent pas à leur médecin », remarque la présidente de Diabet 63 - une association qui est aussi reconnue et financée par la Caisse nationale d'assurance maladie au titre de la prévention.
www.diabet63.com

Palliadom, l'accompagnement à domicile jusqu'en fin de vie
Créée en octobre 2004, l'association Palliadom est un réseau de soins palliatifs qui permet d'épauler les aidants familiaux, en facilitant le maintien à domicile des patients atteints de pathologies graves arrivées à un stade évolué ou terminal.
Une équipe composée d'un médecin, d'infirmiers, de masseurs-kinésithérapeutes et d'un pharmacien assure la continuité des soins. Elle est complétée par une seconde équipe de soutien, qui dispense des conseils et un appui logistique aux soignants, ainsi que par des bénévoles qui se mettent entièrement à l'écoute des patients comme de leurs familles.
palliadom63@wanadoo.fr