LES DIFFICULTÉS FINANCIÈRES SONT SOUVENT AU RENDEZ-VOUS POUR LES PROCHES DE MALADES. QUESTION DE TEMPS, D’ÉNERGIE AUSSI. CERTAINS TRAVAILLENT À MI-TEMPS, D’AUTRES ONT DÛ RENONCER COMPLÈTEMENT À LEUR EMPLOI POUR DES RAISONS LOGISTIQUES ET PRATIQUES. AVEC LE RISQUE D’ENGLOUTIR TOUT LEUR TEMPS DANS UN SYSTÈME SOCIAL À DOUBLE TRANCHANT, QUI PEUT LES FRAGILISER ENCORE PLUS. Par Marina Al Rubaee

« Je dois vivre mon expérience personnelle, pas juste la maladie de mon fils. »

Nathalie Prunier, maman de David, schizophrène.

28 %
des aidants n’ont plus la force ou le temps de travailler
Vidéo : L’école des parents

Pour les proches de jeunes schizophrènes, le Dr Yann Hodé propose à Rouffach, près de Colmar, une formation très complète de quatorze séances de quatre heures réparties sur plusieurs mois avec un suivi organisé pendant deux ans.
Objectifs : aider ces familles à comprendre et à accepter la maladie de leur proche schizophrène, à mieux dialoguer avec lui et à retrouver leur place de parents et de citoyens. http://schizo-espoir.org

« En changeant son regard, on apprend d’autres façons de communiquer avec le malade. »

Docteur Yann Hodé, psychiatre au centre hospitalier du Rouffach.

Ce qu'ils en disent
Daniel Pichet
Responsable adjoint de l’Apamad (Association pour l'accompagnement et le maintien à domicile) et de la plateforme téléphonique Rivage.
Professeur Marc Berthel
Professeur à la Faculté de Médecine de Strasbourg, et consultant hospitalier au pôle de gériatrie des hôpitaux universitaires de Strasbourg.
Michèle Dietrich Richard
Aidante de son fils Christophe, 25 ans, polyhandicapé, et fondatrice de l’Association d’aide aux parents d’enfants handicapés (APEH).
« La personne malade reste la même malgré les apparences »

C’est très choquant quand une personne que l’on connaît depuis très longtemps a oublié les centres d’intérêts qu’on a partagés avec elle, nos sujets de conversation, ses hobbies, ses savoir-faire… Pour le proche, c’est une grosse question de se demander : « est-ce toujours la même personne ? ». Dans le pire des cas, plusieurs aidants nous ont dit qu’ils vivaient avec quelqu’un dont ils avaient déjà fait le deuil. Ils ont le sentiment d’accompagner une personne qui est physiquement vivante mais qui, pour eux, est émotionnellement morte. C’est fort et violent d’arriver à cette conclusion.

« La personne « est » et est toujours là. » Notre travail, aussi bien dans les accueils du jour que sur la plateforme Rivage, est de mettre en avant ce qui reste possible de faire. Même si des éléments ordinaires, des compétences manuelles, intellectuelles, des souvenirs particuliers ont été supprimés du fait de la pathologie, la personne accompagnée « est » et est toujours là. Elle va s’exprimer par ce qu’elle « est », par les choses les plus importantes pour la personne humaine : ses émotions, son ressenti ou la relation qu’elle va développer avec l’aidant et les autres. Souvent, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à ce moment-là, peuvent être encore plus vraies qu’au tout début de leur vie.

« Des chemins multiples pour accéder à la bonne solution »

La place des aidants est fondamentale car 80 % des aides d’assistance aux personnes dépendantes sont fournies par des proches et 20 % par des professionnels. Lorsqu’une tâche devient contraignante en termes de fréquence, c’est-à-dire quotidienne et surtout imprévisible (chutes, troubles psycho-comportementaux…), cela crée une instabilité et une inquiétude permanente chez les aidants. Le recours à des professionnels devient légitime et nécessaire car, sinon, ces aidants vont vers un épuisement certain. Qui va induire cela ? Comment les familles vont-elles trouver la bonne adresse, la bonne expertise ? Les chemins sont multiples. Cela peut être le médecin de famille, par exemple, qui peut les mettre en rapport avec des associations, des assistantes sociales lors d’un parcours hospitalier. Il n’y a pas de chemin unique pour y avoir accès.

« Les réseaux intégrés »
Pour beaucoup de gens, la dépendance est la découverte d’un monde auquel ils ne s’attendaient pas et qui s’impose à eux de façon progressive, insidieuse ou bien tout à fait brutale comme dans le cas d’une hémiplégie. D’où l’importance des réseaux intégrés, c’est-à-dire des réseaux de professionnels dans lesquels, quel que soit le point d’entrée (une infirmière, un médecin, un kiné, un CCAS), les uns sont capables de se mettre en rapport avec les autres. Ils permettront aux aidants d’avoir accès à l’ensemble des ressources disponibles au-delà de leurs champs respectifs de compétences.

« Des professionnels pour prendre le relais »

« Les professionnels peuvent apporter un vrai répit aux proches. »
Cela fait partie du droit au répit des aidants d’être sûrs que les personnes dont ils s’occupent sont bien prises en charge par les différents professionnels, que ceux-ci savent ce qu’ils doivent faire et qu’ils se mettent en rapport les uns avec les autres pour se transmettre les informations. Du coup, les proches n’ont pas besoin forcément d’être présents lors des soins, pour superviser les différentes interventions. Il importe toutefois de prendre le temps d’expliquer la spécificité de la personne malade.

« Permettre les échanges d’informations entre les professionnels »
Si un professionnel est en relation avec une personne qui a un problème de communication, l’aidant est là au départ pour lui indiquer les particularités, les gestes à faire ou à ne pas faire. Si la transmission entre les différents intervenants est bien effectuée, au bout d’un moment l’aidant n’aura plus besoin d’être là et il pourra s’accorder un temps de répit, en toute sérénité. Pour améliorer le sort des proches, il faudrait s’en occuper, les prendre en considération, leur offrir des vacances de temps en temps avec la personne aidée, s’ils ne peuvent pas s’en séparer. Il faudrait vraiment leur offrir des temps de pause plutôt que, peut-être, leur donner un salaire, mais c’est là un avis qui n’engage que moi.

20 % À 40 %
DES AIDANTS ÉCHAPPENT AUX SYSTÈMES D’AIDE EN ALSACE
1190 € / PERS.
REVENU MENSUEL MOYEN DE LA MOITIÉ DES MÉNAGES ÂGÉS DU BAS-RHIN
513 000
PERSONNES DE + DE 60 ANS VIVRONT EN 2020 EN ALSACE
Des initiatives innovantes

Rivage : accompagnement et répit pour les aidants familiaux
Rivage, une plateforme d’accompagnement et de répit, a ouvert ses portes à Mulhouse en octobre 2012. Elle se compose de quatre personnes (psychologue, ergothérapeute, aide médico-psychologique…) qui interviennent dans les situations d’urgence et à titre préventif auprès des aidants. Formés à l’écoute et aux spécificités de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentés (AVC, etc.), ces professionnels reçoivent ou se déplacent à domicile, apportent conseils pratiques et formations, orientent vers les nombreux services d’aide à domicile, d’accueil, de séjour. Les consultations, gratuites, permettent de rompre la solitude, de se faire remplacer quelques heures ou quelques jours. La plateforme organise aussi chaque mois une sortie pour les aidants, une visite de musée, et/ou une séance de cinéma…
Cent cinquante-deux plateformes de ce genre, dont trois en Alsace, sont prévues en France par le plan Alzheimer. Seule celle de Mulhouse est opérationnelle. Celles situées dans le nord et au centre de la région sont en cours d’installation. La plateforme fonctionne du lundi au vendredi de 8 h 30 à 12 h, et de 14 h à 18 h.
Tél. : 03 89 32 47 87
Mail : rivage@apa.asso.fr
Site : www.apamad.fr

L’APEH, l’association d’aide aux parents d’enfants handicapés
Créée en 2005 par Michèle Dietrich Richard, cette association offre un « droit au répit » à des familles ayant des enfants en situation de handicap ou de maladie, quel que soit leur âge. Elle organise, dans toute l’Alsace, des groupes de parole animés par des psychologues. Elle assure une permanence téléphonique et, en cas de besoin, une visite à domicile. Depuis 2010, elle a aussi mis en place Respir’sitting, un service de baby-sitting un peu particulier où des étudiants des filières sanitaires et sociales interviennent dans les familles pour les relayer. Enfin, elle intervient pour sensibiliser les institutions publiques et privées sur la thématique du « droit au répit », et planifie tout au long de l’année conférences et réunions d’information.
19, rue de Thiergarten, 67000 Strasbourg
Tél. : 06 11 39 93 74 - 03 88 50 09 32
Mail : apehalsace@gmail.com
Site : www.apeh.fr

Inov’hand, conseil et appui pour les familles
L’association Inov’hand est une plateforme d’accompagnement et de conseil en faveur des aidants familiaux. Le dispositif les aide à obtenir une meilleure connaissance de leurs droits, les met en relation avec des intervenants locaux (associations, etc.) en fonction de leurs besoins, et les aide si nécessaire dans le montage financier.

Des visites à domicile sont assurées afin de développer une offre de services personnalisée, innovante et complémentaire. Cette association constitue aussi une structure de travail et d’échanges pour les organismes de l’aide à domicile dans le but de professionnaliser les interventions. Elle développe également des services à domicile, comme le jardinage, rendus par d’autres personnes handicapées en insertion professionnelle.
Tél. : 03 88 77 56 17
Mail : coelsch@inovhand.fr

Schizo-espoir, aider les familles à comprendre la maladie
Cette association s’adresse à toutes les familles dont un membre est atteint de schizophrénie ou de troubles apparentés. Elle soutient, écoute informe, mobilise, aide les aidants à mieux vivre leur quotidien avec la personne malade. Elle organise des groupes de parole et intègre le réseau Pro-famille qui propose un programme de formation. Elle promeut le droit au répit en suscitant des structures adaptées aux schizophrènes et aide la recherche en versant chaque année 10 000 € à l’Institut de recherche de Strasbourg. Elle tient une permanence dans le centre hospitalier de Rouffach et dans d’autres lieux du Haut-Rhin (Mulhouse, Colmar, Cernay, Altkirch, Saint-Louis…).
19, rue de Riedwihr, 68000 Colmar
Tél. : 03 89 57 64 28
Mail : schizo-espoir@hotmail.fr
Site : schizo-espoir.org