Les coulisses du projet
Pour Génération Proches, des journalistes et des photographes sont allés à la rencontre de ceux qui accompagnent la maladie ou la perte d'autonomie au quotidien. Ils racontent leur immersion au cœur de l'aide et nous livrent leurs impressions sur ces histoires uniques.
Mat Jacob
Le temps d'un week-end, Mat Jacob a partagé le quotidien de Jérôme, jeune autiste de 20 ans, et de sa famille au Kremlin-Bicêtre, en région parisienne.

« L'objectif de ce reportage était de réaliser une série d'images mais aussi de captations audio, sous la forme d'ambiances ou d'interviews. Cette nouvelle approche «plurimédias» m'a été très utile pour rendre compte de la proximité qui existe entre Jérôme et ses parents. Car, à 20 ans et atteint d'un autisme dit de « haut niveau », Jérôme est aujourd'hui relativement autonome : il peut s'exprimer parfaitement et se déplacer par lui-même dans la ville. Le seul aspect visuel s'avérait donc limité. Durant tout un week-end hors de son centre spécialisé, je l'ai suivi auprès de ses parents. 

Ces derniers ont appris la maladie de leur fils lorsqu'il avait quatre ans. Ils ont alors passé de longues années à se battre pour comprendre et appréhender l'autisme de Jérôme, en cherchant de l'aide auprès de familles et d'associations. Aujourd'hui, si le combat continue, leur mode de vie m'est apparu serein, installé et débordant d'affection. Un quotidien fait de compréhension envers Jérôme et le monde extérieur, de rituels rassurants et surtout, d'une intarissable énergie. »

Florence Pinaud
Journaliste, Florence Pinaud est spécialisée dans les secteurs économiques et sociaux. Elle a collaboré à « La Tribune » et travaille actuellement pour « Espace social européen ».

« Lorsque j'ai lancé ce reportage sur les aidants de Paris, je ne savais vraiment pas par où commencer. D'une part, il existe des dizaines d'associations de malades et de familles de personnes handicapées. Je ne voulais pas axer le sujet sur un type de pathologie ou d'invalidité. Alors, j'ai contacté de nombreuses structures et associations, en me disant que la multiplicité des témoignages permettrait de dessiner une image plus complète. De coups de fil en rencontres, le paysage s'est progressivement esquissé. Mais comme les structures les plus développées concernent le grand âge, mon enquête m'a d'abord menée auprès d'aidants de parents dépendants et malades d'Alzheimer. J'ai donc relancé les associations de malades en insistant un peu. Et ai enfin pu rencontrer des parents d'enfants handicapés, comme Sophie Cluzel et Sylvain Zenouda. Mais aussi des conjoints de personnes malades, comme Patrick Bouard, qui soutient sa femme depuis trente ans.

Il faut dire que "coincer" un aidant est loin d'être facile : entre leurs emplois et leur accompagnement, ce sont des personnes très occupées. Avec Sophie, Patrick et Sylvain, mon enquête est devenue complète, avec de nouvelles problématiques, telles que l'école et le logement. Et comme je l'ai constaté en découvrant leurs histoires, tous les aidants parisiens se sont sentis aussi perdus que moi lorsqu'ils ont entrepris de soutenir leur proche : trop de structures spécialisées, trop d'adresses et pas de point d'accueil pour une prise en charge globale. En même temps, j'ai trouvé ces aidants formidablement dynamiques et inventifs. Pour s'en sortir et soutenir d'autres aidants dans le même cas, certains ont créé leur propre association. D'autres se sont investis dans celles qui existaient. J'ai été bluffée par leur réactivité et leur capacité à trouver des solutions pour leur proche. »

Bertrand Meunier
Membre du collectif Tendance Floue, Bertrand Meunier a passé quelques jours à Clermont-Ferrand, chez Robert et Pierrette Martinez, atteinte de la maladie de Pick.

« Dès mon arrivée, j'ai été confronté à la dureté du quotidien de Pierrette et Robert. Face à eux, à leur souffrance mais aussi à leur humilité, il m'a fallu réagir pour intégrer leur univers et me faire accepter. Mais surtout, j'ai dû m'adapter pour dépasser l'image imposante de la maladie et découvrir l'intensité de la relation qui les unit l'un à l'autre. Peu à peu, une toute autre réalité s'est révélée devant mon objectif. Celle de l'énergie insoupçonnée de Robert, de son enthousiasme parfois,

et surtout de sa volonté d'aider aussi les autres, grâce à son association Aide et Répit, consacrée aux aidants familiaux. Traduire visuellement le lien qui les unit a été un véritable défi car, si terrible qu'elle est, la maladie de Pierrette ne se "voit pas". Et face à ce corps immobile, l'amour et la ténacité de Robert a naturellement pris le dessus et emplit tout l'espace. Une véritable relation de couple m'est alors apparue, unique, authentique qui, au-delà de la souffrance, m'a inspiré un immense sentiment de respect. »

Gilbert Charles
Ancien grand reporter à L'Express, spécialiste des questions de sciences et de société, réalisateur de documentaires TV.

« J'ai été surpris, dans cette enquête, de tomber sur des gens ni désespérés, ni pleurnichards, qui sont dans l'action et font avec la maladie. Il y a une grande différence entre le pathos que l'on croit ressentir à propos du handicap et la réalité des gens qui la vivent. Quand on n'y est pas confronté, on s'en fait une image dramatique, très sombre. Mais ceux qui vivent au quotidien cette réalité en ont une tout autre vision, souvent optimiste et pleine de vie. Comme le dit un père : "Quand on est touché par le handicap, soit on baisse les bras et on se laisse couler, soit on relève la tête et on avance." 
Quand j'ai rencontré les proches, je me suis souvenu du film "Intouchables", dans lequel le riche paraplégique embauche le personnage d'Omar Sy, justement parce qu'il ne montre aucun apitoiement. J'ai souri en entendant les parents d'un jeune autiste dire : "On est contents qu'il soit là, même si, de temps en temps, il nous casse vraiment les pieds."

Certains ont su faire de leur expérience un engagement : confrontés à un problème personnel, ils décident de se battre pour eux-mêmes et pour leur proche, tout en défendant tous les autres malades. Les gens touchés prennent conscience que leur problème est aussi collectif, ne serait-ce que par l'image que la société leur renvoie. Je me suis rendu compte qu'avoir un gamin ou un parent handicapé, c'est devoir se confronter aussi à l'exclusion de la société et au regard des autres, dans un monde de plus en plus conditionné par la performance, la bienséance et la normalité. En écoutant ces gens, le regard change. On passe de celui qui, au restaurant, ne peut s'empêcher de trouver dérangeant un autiste mangeant bruyamment à la table voisine, à celui qui partage son repas avec l'enfant handicapé et découvre une personne attachante, simplement en prenant le temps de l'écouter. »

Denis Bourges
Photographe, membre du collectif Tendance Floue, Denis Bourges a partagé pendant une semaine le quotidien de Matthias, jeune homme de 20 ans atteint d'une myopathie lourde, et de Lydie, sa mère.

« Il m'a fallu un peu de temps au début pour me faire accepter par Matthias, car Lydie ne l'avait prévenu que tardivement de mon arrivée. Une tactique pour ne pas essuyer de refus de sa part, certainement... En ce moment, Matthias n'est pas très facile à vivre. À 20 ans, le jeune homme manifeste naturellement des élans d'indépendance dans ses sorties avec ses copains, ses loisirs... Pourtant, sa mère ne peut s'y résoudre. Matthias est totalement dépendant de l'appareillage qui lui permet de vivre et dont un auxiliaire de vie s'occupe à temps plein lorsqu'il est à l'école. Et durant ces quelques jours passés auprès d'eux, Lydie m'est apparue fatiguée.

Déjà, en quittant Madagascar il y a quelques années, avec un fils déclaré "non-viable", elle a dû se battre en France contre la machine administrative afin d'obtenir les bonnes attestations et les papiers nécessaires pour pouvoir s'installer ici à Reims. Et aujourd'hui, le rapport mère-fils que j'ai observé m'a semblé empreint d'une grande complexité entre un incroyable amour réciproque, la rébellion légitime d'un garçon de 20 ans et l'implacable réalité de la maladie. »

Paul Warguin
Journaliste spécialisé en économie et en santé, collabore à L’Express, Le Parisien Économie, Le Nouvel Observateur, Décideurs en Région Localtis...

« J'ai été surpris par le nombre et la variété des formations destinées aux aidants. Il n'est quasiment pas un seul organisme, une seule association d'envergure qui ne dispose de son programme de formation, ou n'envisage de le mettre en place. Ici, se dessine une tendance assez récente : reconnaître et valoriser l'apport de l'aidant, pour son proche en perte d'autonomie, mais aussi pour l'État et les collectivités, auxquels il évite des charges conséquentes (hospitalisation, placement, urgences, etc.). Ce qui conduit à initier des dispositifs de soutien à l'aidant dans toutes les dimensions de sa lourde responsabilité, et à l'insérer au sein de la chaîne de soins. Avec cette ambiguïté qui pointe aussitôt : jusqu'à quel point professionnaliser l'aidant sans dénaturer sa vocation, qui est aussi celle d'un parent, d'un proche ? La responsable d'un organisme social me racontait ainsi l'échec de sa première campagne d'affichage, destinée à faire connaître un programme de formation : on y employait le terme "aidant", alors qu'il ne veut rien dire pour beaucoup des personnes qui aident leur proche.

Pour elles, il s'agit d'une situation naturelle, non d'une fonction susceptible de formation. C'est en passant par les centres locaux d'information et de coordination, les réseaux de soins et le bouche-à-oreille, que cet organisme a finalement pu identifier et former des aidants. De même, les proches de personnes malades ou handicapées sont souvent trop occupés à aider, en plus de leur travail, pour suivre une formation. D'où la possibilité, envisagée par l'Agence régionale de santé, de rémunérer ces formations, voire d'obtenir des entreprises qu'elles soient intégrées dans le temps de travail. Avec, ici encore, cette question : "Où placer le curseur entre proche, parent et professionnel de l'aide, dûment formé et rémunéré ?" »

Thierry Ardouin
Thierry Ardouin a rencontré à Orléans Marie-Claire et son père Jacques. Il a également partagé le quotidien de Oualid, « enfant de la lune » lune, et de son père Messaoud, à Marseille.

« Je n'avais jamais été en contact avec des aidants familiaux et n'imaginais pas l'ampleur du phénomène. J’ai découvert à quel point, du fait de l'insuffisance de structures et d'aides, l'accompagnement reposait sur les familles. Les associations sont extrêmement nombreuses, il est vrai, et elles prennent le relais autant que possible, mais les familles sont en première ligne. C'est un peu effrayant de se dire que si l'on n'a pas des moyens financiers suffisants, tout doit reposer sur l'entraide. 
En tout cas, il reste beaucoup à faire pour améliorer la situation des aidants. Á Orléans, par exemple, une dame s’occupe de son mari, mais a du coup dû mettre sa vie entre parenthèses. Aucune aide gratuite n'est possible pour lui donner un peu de temps pour elle. Cette implication, cet engagement, je ne les soupçonnais pas non plus. J'ai découvert les aidants et leurs batailles pour imposer leur humanité, leurs choix. Ils constituent comme un îlot, un îlot de générosité.

C'est réconfortant aussi, on se dit que la société n’est pas si individualiste que cela. Pour moi, cela n'a pas été un travail anodin, avec cette immersion dans l'intimité des familles. Je les remercie particulièrement de m'avoir accepté dans des moments difficiles pour eux. Dans la famille marseillaise, il y avait une intensité très forte, du fait que Oualid ne tenait pas beaucoup à être photographié, parce qu’il a un problème avec son image. Son visage a été défiguré par des ablations de tumeurs quand il était petit. Du coup, j’ai tenté d’atténuer cet aspect en jouant avec la lumière. Á Orléans, c'était aussi un moment particulier. Le papa sortait juste de l’hôpital et il était très affaibli. Du coup, j'ai été très heureux de le revoir avec son épouse par hasard, trois mois plus tard, dans le métro parisien. Ca m'a fait très plaisir, ils étaient venus visiter Paris pour le week-end. Ils avaient l'air en pleine forme ! »

Marina Al Rubaee
Journaliste, Marina Al Rubaee est spécialisée dans les secteurs économiques et sociaux. Elle a collaboré, entre autres, pour la revue XXI, Les Échos et le groupe L’Étudiant.

« J’ai l’impression, au sortir de ce travail d’enquêtes, d’avoir entrepris une course de fond. C’était dense, fort et humainement très riche. J’ai rencontré des personnes qui ont réussi à tenir, malgré les coups du sort. Elles n’ont pas demandé à vivre la situation de handicap, de maladie ou de perte d’autonomie de leurs proches. Mais elles l’ont affrontée et trouvé les ressources nécessaires pour y faire face. Parce que, justement, elles n’avaient pas le choix. Mais souvent à quel prix ? 
Ces aidants forment une cohorte invisible de gens qui se taisent, se font discrets pour ne pas déranger, ne pas rajouter une couche supplémentaire aux difficultés déjà existantes. J’ai été frappée par leur pudeur, leur dignité, leur volonté de s’en sortir par eux-mêmes et celle de se couler dans une certaine normalité, pour ne pas être davantage stigmatisés, écartés de la vie "normale" et des gens "normaux", car ils savent, par expérience, que la société n’accepte pas ce qui est "différent". 
J’ai surtout été surprise que ces aidants et ces aidantes acceptent de me faire confiance, qu’ils me fassent partager un peu de leur temps, alors qu’il leur est si précieux, et qu'ils me dévoilent un peu de leur intimité. Le respect de la parole donnée était primordial. Il s’agissait de restituer le plus fidèlement possible la réalité de leur vécu, sans tomber dans l’écueil du voyeurisme et du larmoyant. J’étais touchée, émue, ébranlée parfois par les histoires et le vécu unique et singulier de chacun. Ces personnes sont ancrées dans une réalité dure, difficile.

Elles vont droit à l’essentiel. Elles expriment de l’inquiétude, de la frustration, de l’impuissance de ne pas pouvoir en faire plus, de ne pas pouvoir soulager davantage, alors qu’elles en font déjà beaucoup. Avec l’impression d’être seules dans la multitude. Elles s’oublient, s’effacent derrière les aidés, se définissent par rapport à eux, à leurs besoins. Et elles dans tout cela ? 
Ce sont elles qui apportent le plus souvent des solutions destinées à soutenir ceux qui, comme elles, vivent la même situation. C’est comme pour donner un sens à leur expérience, la faire partager pour avoir le sentiment de n’avoir pas vécu "ça" pour rien et permettre aux autres d’éviter les embûches qu’elles ont traversées. 
De ces hommes et de ces femmes, je retiens le courage, la simplicité et une force de vie incroyable. Ils renvoient aux côtés précaires et éphémères de la vie, à sa beauté aussi. Ils sont attentifs aux moments de bonheur qu’ils attrapent avant qu’ils ne disparaissent comme des bulles de savon. Ils rappellent également ce qui est essentiel : l’amour et le partage.
De ces belles personnes, j’ai beaucoup appris et leur en suis reconnaissante. De ce "voyage", je reviens profondément changée. Elles m’ont renvoyée à ce qui constitue ma propre humanité et le mot n’est pas exagéré. Je les remercie de m’avoir offert ce beau cadeau. Elles sont dignes en silence. C’était important, pour moi, de faire entendre leur voix. »

Flore-Aël Surun
Flore-Aël Surun s’est rendue à Loriol, à la rencontre de Lucette et Pierrot, ainsi qu’à Arras, chez Charlotte, atteinte de trisomie, entourée de sa mère et de ses sœurs, Margot et Julie.

« J'ai travaillé avec deux familles très différentes, qui m'ont très bien accueillie l'une et l'autre. 
Á Lille, Isabelle, une mère seule, s’occupe de ses trois filles dont Charlotte, une jeune fille porteuse de la trisomie 21. Elles ont témoigné avec un véritable esprit de générosité, pour partager leur expérience de vie et ainsi aider à changer les mentalités. Elles m'ont demandé de ne pas venir le quatrième jour, et j'ai eu peur ne pas avoir assez de temps pour photographier. Au final, j'ai compris la raison de leur demande : les deux premiers jours avaient remué beaucoup de choses. Le fait de nous recevoir, de raconter leur histoire, était un bouleversement pour elles, une sorte de mise au point à ce moment de leur vie, comme un arrêt sur image. 
J’ai montré la vidéo à la mère en avant-première. Elle m'a envoyé un texto disant : "je suis trop émue pour te rappeler, mais tu as retranscris avec fidélité notre histoire". 
Je me demandais aussi comment allait réagir Charlotte car au début de reportage, elle affirmait ne pas avoir de trisomie et sa sœur traduisait : "elle ne se considère pas comme différente". Mais elle était très contente car je lui avais promis qu'on l'entendrait chanter. Le film se clôt d’ailleurs sur cette séquence. 
J’étais tellement touchée par la confiance qu’on m’accordait au sein de cette famille que j’ai voulu respecter leur témoignage à 100 %. Avec le reportage sur la famille de Loriol, en Rhône-Alpes, j’ai voulu rendre hommage à Lucette, cet incroyable petit bout de femme de 63 ans qui fait "tout, tout, tout" pour son mari et pour les autres aussi.

C’est dans sa nature d’être attentionnée et de se retrouver auprès des malades, et des personnes âgées. Elle a ce rôle depuis qu’elle est petite. Malgré une vie difficile, elle s’émerveille devant la beauté d’une fleur ou le chant d’un oiseau. Ces reportages m'ont beaucoup touchée sur le plan personnel. Avec d'autres personnes de l'équipe, nous avons pu parler de nos vies, et j'ai découvert que beaucoup de gens connaissent ou ont connu une situation d'aide. J'ai aussi beaucoup réfléchi à la part d'ombre, qui fait que celui qui aide est dans un rôle de sauveur. Parfois les aidants donnent trop, ils s'oublient eux-mêmes, et deviennent parfois plus malades que le malade. 
J'avais envie de leur dire : "Respectez-vous, prenez soin de vous, honorez-vous. Vous êtes aussi importants que les autres." J'ai évoqué cela avec la mère de Charlotte, et aussi avec Lucette, l'agricultrice. L'une et l'autre m'ont dit : "je ne peux pas baisser les bras"... C'était des reportages sensibles et très intenses. Les aidants sont des gens qui ont une force de vie extraordinaire. Cela s'intègre bien dans mon travail : j'aime rencontrer des gens qui me touchent parce qu’ils rendent le monde plus beau grâce à leur humanité. J’aime pouvoir faire entendre leurs voix et partager leurs histoires. »

Marie Cousin
Journaliste, Marie Cousin, 34 ans, est spécialisée dans les sujets de société en France et à l’étranger. Elle collabore également pour différents magazines français (L’Express, Madame Figaro, Clés).

« Ils s’appellent Isabelle, Margot, Julie, Nathalie, Marin, Amicie, Tiphaine, Laurie-Anne, Sarah, Edin, Anne, Sonia, Nirveta. Ils ont entre 2 et 55 ans. Tous sont aidants. Voilà ma première découverte. Loin de ce que j’avais en tête lorsque je me suis lancée dans le projet Génération Proches. Loin du cliché de l’aidant type : un homme ou une femme âgé(e) de plus de 60 ans, aidant(e) de son époux(se), atteint le plus souvent d’une maladie neurodégénérative. Je suis allée écouter les associations, les institutionnels et surtout les aidants eux-mêmes, dans le Nord-Pas-de-Calais et en Bourgogne Franche-Comté. Et j’ai compris. J’ai compris que je me trompais.

Parents ou frères et sœurs de jeunes handicapés, enfants quinquagénaires et petits-enfants adolescents de grands-parents, voisins, voisines, amis, aidants d’ici ou d’ailleurs : les aidants forment une population aussi diversifiée que l’ensemble des Français… Mais, derrière cette diversité, j’ai senti le même dévouement et la même pudeur à évoquer leur situation. C’est aussi ce qui a rendu mon travail d’enquête et de recueils de témoignages parfois difficile. C’est surtout ce qui en fait toute la richesse, l’humanité. Dès que les portes s’ouvrent, la pudeur s’efface au profit de la générosité. Je n’imaginais pas trouver une telle une énergie puisée dans l’abandon de soi. »

Gilles Coulon
Gilles Coulon a partagé le quotidien de la famille Palic autour d’Emka et Dervisa, à Montbéliard. Il a aussi rencontré Jean et Flavie, atteinte de troubles de la mémoire, à Mulhouse.

« Avant ces reportages, je ne connaissais pas du tout les aidants, ni même le mot ou la fonction. Dans ma vie personnelle, je n'ai jamais été confronté à cela. 
Ma première rencontre a été celle de Jean, en Alsace, qui a choisi d'épouser Flavie, une jeune fille restée traumatisée crânienne après un accident de voiture. J'ai été à la fois fasciné, effrayé, et admiratif de son choix, mais aussi troublé par le poids d'un tel engagement. 
Avec la famille Palic, la situation est plus simple. Ils ont un noyau familial très uni, le couple, leurs deux filles, et ensuite les parents. Ils ont une vraie vie à six. Même si les contraintes sont lourdes, il y a une solidarité et des relations très profondes. Les deux grands-mères ne pourraient jamais vivre en maison de retraite avec la barrière de langue.

C'est une famille qui vit simplement. Très généreux avec leurs filles, ils ont une vie de famille réussie parce qu'ils donnent énormément et d'une façon assez juste. Un rapport humain d'une simplicité troublante, une vraie philosophie de vie. On est avec eux dans un vrai échange, profond, sincère. Ces gens ont beaucoup appris de leur histoire, de la guerre qu'ils ont traversée, de la vie qu'ils ont aujourd'hui. 
Je n'ai pas eu de difficulté particulière pour travailler, dans les deux familles. J’ai été très bien accueilli. Je me suis efforcé de prendre des photos simples, sans artifice, pour ne pas détourner le propos. »

Brigitte Dyan
Journaliste, rédactrice en chef de magazines économiques, mais aussi reporter sur des problématiques de société et de sciences pour des magazines comme Actuel, Le Monde ou Libération. Brigitte Dyan a aussi assuré la coordination éditoriale des textes et des vidéos de Génération Proches.

« Cette enquête m’a ouvert les portes d’un monde parallèle, celui des aidants, dont la rencontre m’inspire respect et admiration. Issus de toutes les classes sociales, ils ont en commun d’affronter au quotidien la maladie ou le handicap d’un être aimé. Ceux que les autres regardent avec pitié ou condescendance ont relevé le gant. Ils vivent avec la fierté d’être en contact avec des choses essentielles de l’être humain, des sentiments très forts, amour, angoisse, épuisement, mais toujours portés par la conviction de faire ce qui est juste. Souvent en difficulté de mener une vie normale, de travailler ou de partir en vacances sereinement, ils vivent avec une épée de Damoclès au-dessus d’eux, la menace constante qu’une chute, une crise, une mauvaise nouvelle, les plonge dans une détresse plus grande encore.

Comme suspendus à un fil, leur équilibre les pousse à vivre le moment présent, à goûter tous les bonheurs qui se présentent avec d’autant plus d’intensité qu’ils ne savent pas de quoi demain sera fait. Cette force est la contrepartie d’un "combat" incessant, contre la maladie, l’administration, l’incompréhension des autres, l’école, le monde du travail, les médecins parfois... Un monde à changer tous les jours... Peut-être est-ce le secret de cette énergie incroyable qui ressort des rencontres avec ces aidants qui vont au bout d’eux-mêmes. Manquant parfois de tout, ils possèdent, bien à eux, une force unique : ils connaissent exactement le sens de leur vie, de leurs actions. C’est le souvenir que j’en garderai. »

Natacha Czerwinski
Journaliste spécialisée dans les questions de société et de santé s’intéressant également aux problématiques environnementales, elle collabore régulièrement pour L'Express.

« Je dois avouer que, journalistiquement parlant, travailler sur la question des aidants familiaux a été un petit challenge. Déjà, parce que le sujet est complexe et qu’il implique un grand nombre d’interlocuteurs, pas toujours aisément joignables (les responsables associatifs sont tellement débordés par leur charge qu’ils ont du mal à dégager du temps pour la presse !). Mais surtout, parce que la collecte de témoignages impose de rentrer dans l’intimité des aidants. Leur parcours est souvent douloureux, difficile à raconter. Certains n’ont d’ailleurs pas toujours mis des mots sur leur histoire, avouant "ne jamais y avoir pensé". Je me suis aussi rendue compte, au cours des entretiens, que l’on ne pouvait pas poser les questions de la même façon que pour un sujet plus "classique".

Bien sûr, comme pour toute interview délicate, il est nécessaire d’instaurer un lien de confiance. Mais, pour amener les aidants à verbaliser certaines choses, il est nécessaire de les laisser dérouler le fil de leur vie – ce qui induit de passer beaucoup de temps avec eux – mais aussi, de trouver des "biais" dans les questionnements. Un exercice à la fois difficile et enrichissant. 
J’ai été particulièrement touchée par ces aidants qui m’ont confié avoir trouvé des bénéfices dans le fait de m’avoir parlé. J’ai alors eu le sentiment de travailler à la fois pour l’intérêt général – celui d’offrir au lecteur des informations sur ce sujet encore méconnu qu’est l’aide familiale –, mais aussi, pour l’intérêt particulier des témoins eux-mêmes. »

Pascal Dupont
Journaliste, reporter, chroniqueur pour la presse écrite (d’Actuel aux Inrocks en passant par L’Express), Pascal Dupont est également auteur, réalisateur et producteur de documentaires (pour Arte, France Télévisions et Canal+). Et essayiste…

« La plongée dans l’univers des aidants, pour quelqu’un qui se veut candide et tout sauf spécialiste, peut être brutale. C’est la découverte d’un monde en soi, complexe, sensible, plus humain. Et la promesse de rencontres insoupçonnées avec de belles personnes qui ont voué leur vie à secourir les autres, leurs proches. Dès que l’on aborde avec elles la question du regard que portent les personnes extérieures sur les malades ou handicapés dont ils ont la charge et sur elles-mêmes, la charge émotionnelle monte encore d’un cran. 
À Orléans, j’ai rencontré des personnes rares et attachantes, dont l’histoire constituerait, chaque fois, un roman ou, revue par un "Ken Loach" ou un "Jacques Audiard", un film de genre poignant. Des héros malgré eux, qui se surpassent au quotidien et n’en font pas une affaire. Le regard des autres, tous, sans exception, l’ont subi dans leur chair. Que ce soit dans la rue, un magasin ou un lieu public. Souvent, pour ne pas y être confrontés, ils préfèrent rester chez eux. Pourtant, dans les témoignages que j’ai recueillis,

les uns et les autres, plutôt que de laisser s’exprimer leur amertume, ont préféré souligner les soutiens et marques de sympathie qu’ils ont reçus. Même si ceux-ci étaient rares et furtifs.
Au nombre de ces personnages émouvants, il y a bien sûr la famille de Marie-Claire Soudan. Mais je garderai aussi longtemps en mémoire la figure délicate de Sylvie Hardy qui, au moment où je la rencontrais, envisageait d’annuler son aller-retour à Paris pour le concert de son idole Bruce Springsteen, de peur que sa mère malade, dont elle s’est occupée des années durant, en profite pour tirer définitivement sa révérence. Ou celle de Monique Tissier, qui a développé une empathie militante pour ceux qui, comme elles, ont dû vivre aux côtés d’un proche atteint de troubles psychiques. Á 77 ans, elle confesse ne pas pouvoir faire autrement : "C’est comme ça !" Aussi simple, semble-t-il, que de cultiver son jardin. Et c’est magnifique. »