Cela fait quarante-cinq ans qu'ils vivent ensemble et manifestement, Robert, 67 ans, est toujours amoureux de Pierrette, 64 ans. Les deux marchent dans les rues de Chamalières en se tenant par la main comme de jeunes tourtereaux. Il la couve sans cesse du regard et ne cesse de lui parler doucement, lui demandant à quoi elle pense, si tout va bien, si elle a faim ou soif. Mais elle ne lui répond jamais. Car Pierrette est atteinte par la maladie de Pick, une affection des lobes frontal et temporal du cerveau, qui l'a rendue muette il y a dix ans. « Elle comprend pourtant tout ce que je lui dis, nous parlons avec les yeux », explique Robert.

Une vie comme un long fleuve tranquille, jusqu'à ce que tout bascule
Fils d'un employé de la SNCF, Robert Martinez, natif de Sidi-Bel-Abbès a quitté le soleil algérien le jour de ses 18 ans, en juin 1962, pour se retrouver à Clermont-Ferrand où son père avait été nommé. Après des études de droit et de notariat, il entre à l'ANPE, l'ancêtre de Pôle Emploi, dont il dirigera l'antenne de Clermont-Ferrand avant de devenir le directeur régional de l'Auvergne. C'est en 1967 qu'il rencontre l'amour de sa vie, Pierrette, qui travaille dans un cabinet vétérinaire. Leur vie commune sera un long fleuve tranquille, ponctué par les naissances de leurs trois filles, puis de leurs cinq petits-enfants, jusqu'à ce que tout bascule. En 2002, Pierrette commence à avoir des absences et des troubles du langage. Les spécialistes consultés confirment le diagnostic.

« Elle comprend pourtant tout ce que je lui dis, nous parlons avec les yeux. »

Robert, le mari de Pierrette

L'état de santé de Pierrette se dégrade et Robert abandonne son activité professionnelle pour s'occuper d'elle. « Mes filles se sont mariées et je me suis retrouvé seul avec Pierrette qui ne pouvait plus cuisiner ni s'occuper de la maison et des tâches ménagères comme elle le faisait jusqu'alors. J'étais très handicapé, confesse-t-il. Je pensais au début que je ne pourrai pas m'en sortir, et puis je m'y suis mis. »

 

Prendre contact avec des associations pour découvrir que l'on n'est pas seul
Après quatre ans de dévouement et de solitude, il s'épuise et commence à perdre pied. Sur les conseils d'un neurologue, il se décide à prendre contact avec des associations de malades et découvre qu'il n'est pas seul. Robert commence alors à s'investir dans cette vie associative dont il ignorait tout. « Je parle souvent de la liberté d'entreprendre, évoque-t-il, et des raisons d'espérer. Il n'y a pas de fatalité : il ne faut jamais baisser les bras devant la maladie, il faut se battre. Si on ne peut pas la guérir, pourquoi n'arriverait-on pas à la ralentir ? »

En 2007, il assiste à une conférence où des spécialistes québécois présentent une expérience baptisée "baluchonnage", menée depuis quelques années dans la belle province : il s'agit de permettre aux familles s'occupant de malades d'Alzheimer de prendre des vacances en les remplaçant chez eux pendant quelques jours. Robert décide d'adapter ce concept en France en lançant l'association Aide et Répit.

« Si on ne peut guérir la maladie, pourquoi n'arriverait-on pas à la ralentir ? »

Robert, le mari de Pierrette

« Avant que ma femme ne tombe malade, j'étais dans un monde virtuel, remarque Robert. Je pensais que la vie professionnelle commandait tout. Jusqu'à ce que je découvre, à 57 ans, qu'il y avait des choses plus importantes, les petits bonheurs ordinaires, cuisiner, se promener dans la montagne, prendre le temps de regarder autour de soi. Depuis dix ans, j'ai découvert des pans de vie qui m'avaient échappé. Ma vraie vie, c'est celle que je vis aujourd'hui, faite de petites choses quotidiennes et finalement de plaisirs. J'ai des enfants et des petits-enfants adorables, je ne manque de rien, ni matériellement, ni affectivement. Mes filles sont fières que j'accompagne Pierrette, avec les difficultés qui sont les nôtres. Je suis sûr que si j'étais tombé moi-même malade, ma femme ne m'aurait jamais laissé tomber. »

 

On a proposé récemment à Robert de lui remettre la Croix du mérite, mais il a refusé. Il a horreur des honneurs et des parades, explique-t-il, et préfère la reconnaissance des proches de malades qui fréquentent son association à celle des pouvoirs publics. « Ce qui est important pour moi c'est l'échange, donner et recevoir des autres. De ce point de vue là, je me considère très gâté », conclut-il.

« Ma vraie vie, c'est celle d'aujourd'hui, faite de petites choses quotidiennes. »

Robert, le mari de Pierrette
Par Gilbert Charles, journaliste
Bertrand Meunier est membre du collectif Tendance Floue. Son travail s'appuie sur des études de terrain, à partir desquelles il scénarise des séquences résolument subjectives, parfois brutes. En juillet 2012, il s'est rendu à Clermont-Ferrand, chez Robert et Pierrette Martinez. Ses images constituent le tout premier reportage du projet Génération Proches.

« Il ne faut jamais baisser les bras devant la maladie, il faut se battre. »

Robert, le mari de Pierrette

À Chamalières, le photographe Bertrand Meunier nous invite à partager un moment de l'histoire de Robert et Pierrette.

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